FutuRare 2026 - Malattie rare: il futuro e' nel presente delle terapie avanzate
– I servizi sul territorio, in raccordo con i centri di riferimento, e la ricerca più avanzata. Senza dimenticare i bisogni dei pazienti non ancora soddisfatti. A questi temi guarda l’evento FutuRare 2026, organizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare, in collaborazione con la direzione generale Tutela della Salute della Regione Campania, nelle giornate 11 e 12 giugno 2026, presso l’Auditorium della Regione Campania (Isola C3 Centro Direzionale).
La due giorni ha lo scopo di porre a confronto decisori politici, specialisti, medici di medicina generale, pediatri, ricercatori e pazienti sui passi necessari per rendere concrete le azioni del Piano nazionale delle malattie rare, che mirano a migliorare percorsi, trattamenti, ricerca, comunicazione e formazione ovvero, tutti gli aspetti indispensabili per avere una rete dedicata ed efficace.
L’evento vede come responsabile scientifico il professor Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento delle malattie rare della Regione Campania, direttore dell’Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell’Ospedale Monaldi di Napoli, Università della Campania “Luigi Vanvitelli”.
Sono stati invitati, nella prima giornata, Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato per la Salute, Nicola Colacurci,Consiglio superiore della Sanità, Ugo Trama, Direttore generale tutela della salute Regione Campania.
Il 12 giugno, Roberto Fico, Presidente della Regione Campania aprirà i lavori della seconda giornata di FutuRare 2026 con un intervento sul tema. Dopo i saluti, verrà offerta una panoramica sui bisogni insoddisfatti dei pazienti e individuata una roadmap per un percorso virtuoso, con gli interventi, fra gli altri, di Annalisa Scopinaro, Presidente della Rete Uniamo e Dora Cozzoli, rappresentante dei pazienti al tavolo tecnico regionale malattie rare.
Nelle tavole rotonde sulle terapie innovative e sui prossimi passi da compiere nella ricerca sono attesi gli interventi di esperti regionali e nazionali, fra i quali: Francesca Simonelli, ordinario di Oftalmologia dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli e Responsabile del Centro studi retinopatie ereditarie e presidente della Società italiana oftalmologia genetica, Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
L’evento è realizzato con il sostegno non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, Sanofi, Alexion e AstraZeneca Rare Disease
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