Roma, 17 febbraio 2026 - In occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile, presso la Sala della Regina di Montecitorio si è svolto il convegno "Il diritto di guarire e di essere assistito". L’iniziativa ha riunito rappresentanti delle istituzioni, comunità scientifica, associazioni di genitori e guariti, professionisti sanitari e operatori del terzo settore, con l’obiettivo di affrontare in modo comprensivo le questioni legate alla cura, alla ricerca, alla tutela dei diritti e alla qualità della vita dei minori colpiti da patologie oncoematologiche.
Durante l’incontro si sono alternati interventi tecnico-scientifici, contributi di carattere normativo e testimonianze dirette delle famiglie. Il filo conduttore è stato il concetto di guarigione come processo complesso, che non si esaurisce nella remissione clinica ma si estende al periodo successivo alle terapie, fino al reinserimento sociale e lavorativo.
Il significato del “diritto di guarire”
Nel corso dei lavori “diritto di guarire” è stato il tema centrale, un focus intreccia una pluralità di dimensioni: sanitaria, sociale, economica e relazionale. La guarigione non è solo l’assenza di malattia, ma la possibilità concreta di tornare a una vita piena, con pari opportunità rispetto ai coetanei.
Secondo le statistiche riportate nel corso del dibattito, ogni anno in Italia migliaia di bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore. I progressi della ricerca ora consentono alle cure di raggiungere tassi di sopravvivenza elevati, ma rimane una quota di pazienti che non riesce a superare la malattia e, soprattutto, un numero crescente di guariti che convivono con i sintomi a lungo termine delle patologie.
In questo contesto, il diritto di guarire implica non solo l’accesso alle migliori terapie disponibili, ma anche la presenza di servizi di follow-up strutturati, di sostegno psicologico e di strumenti normativi adeguati alle famiglie.
Le tutele esistenti e le criticità applicative
Una parte rilevante del confronto è ha riguardato il quadro normativo vigente. In riferimento in particolare agli strumenti tradizionali di tutela, tra cui:
- il riconoscimento dell’invalidità civile;
- i benefici previsti dalla legge 104;
- l’indennità di accompagnamento;
- i permessi lavorativi e i congedi per i caregiver.
Queste protezioni, pur rappresentando un diritto fondamentale, non sempre garantiscono un accesso uniforme e tempestivo su tutto il territorio nazionale. I tempi di convocazione per le visite di accertamento possono protrarsi per mesi, generando un periodo di sospensione in cui le famiglie affrontano spese crescenti senza il riconoscimento formale dei diritti.
L'evento ha ricordato come le misure regionali di sostegno economico e domiciliare cambino molto tra le diverse aree del paese, sia per requisiti necessari sia per gli importi assegnati, con conseguenti disparità territoriali. Questo aspetto introduce una questione di equità sostanziale, in relazione ai principi del Servizio sanitario nazionale.
Il ruolo del caregiver familiare
Il tema del caregiver è stato al centro di più interventi, con accenti differenti ma concordi sulla necessità di un riconoscimento più strutturato. L’assistenza a un minore con patologia oncologica comporta una riorganizzazione radicale della vita familiare: sospensione o riduzione dell’attività lavorativa, trasferimenti temporanei per le cure, aumento delle spese.
Si è discusso di come, nella maggioranza dei casi, il caregiver principale è la madre, con conseguenze sulla continuità professionale e sulla futura posizione previdenziale. Alcuni dati presentati durante il convegno hanno evidenziato come una percentuale significativa di donne con figli malati rinunci o riduca in modo sostanziale l’attività lavorativa. La questione non riguarda soltanto il sostegno economico immediato, ma anche la tutela nel lungo periodo.
L'incontro ha dato spazio alle testimonianze dirette. Un padre ha raccontato l’esperienza della recidiva del figlio adolescente e le conseguenze economiche e lavorative affrontate dalla famiglia.
«Un genitore che accompagna il proprio figlio nella malattia non dovrebbe mai trovarsi costretto a scegliere tra il continuare a lavorare e il restare accanto al proprio bambino», ha affermato, ricordando come l’assistenza continua comporti assenze prolungate dal lavoro e, nei casi di impieghi stagionali o precari, una perdita quasi totale di reddito.
La ricerca come motore del miglioramento clinico
La seconda sessione ha approfondito il ruolo della ricerca scientifica. Il dibattito ha approfondito i progressi in oncoematologia pediatrica, ovvero il risultato di protocolli cooperativi nazionali e internazionali, dell’introduzione dell’immunoterapia e delle terapie cellulari avanzate.
Alcuni dati hanno mostrato miglioramenti significativi nella sopravvivenza per specifiche patologie rispetto alle decadi precedenti. L’accento è stato posto sulla necessità di investimenti strutturali in infrastrutture di ricerca, laboratori, personale dedicato e uffici per la gestione dei trial clinici.
L'incontro ha rappresentato un'occasione per ricordare che la ricerca indipendente, fondamentale per lo sviluppo di terapie in ambiti meno attrattivi per l’industria, necessita di bandi dedicati e finanziamenti stabili. Parallelamente, la collaborazione con l’industria farmaceutica è stata indicata come elemento imprescindibile per garantire l’accesso alle innovazioni terapeutiche.
Effetti tardivi e qualità della vita
Un focus specifico è stato quello sugli effetti tardivi delle cure. Se la sopravvivenza è aumentata, una parte consistente dei guariti presenta nel tempo patologie croniche correlate ai trattamenti ricevuti, tra cui problematiche cardiologiche, endocrine o secondi tumori.
Il rischio di sviluppare condizioni croniche non si esaurisce con il passare degli anni, ma accompagna i guariti lungo l’intero arco della vita. Questo comporta la necessità di programmi di follow-up strutturati e personalizzati.
L’obiettivo attuale non è soltanto guarire, ma farlo riducendo il più possibile la tossicità a lungo termine. La ricerca, in questo senso, mira a trattamenti sempre più mirati e selettivi.
Un altro nodo affrontato riguarda il passaggio dai servizi pediatrici a quelli dell’adulto. Molti guariti si trovano a dover cambiare centro di riferimento in una fase delicata della vita, con il rischio di discontinuità assistenziale.
La transizione richiede professionisti formati e percorsi condivisi tra strutture pediatriche e dell’adulto. Non si tratta solo di trasferire cartelle cliniche, ma di accompagnare la persona in un nuovo contesto sanitario, spesso meno abituato alla gestione degli esiti delle terapie pediatriche.
Garantire una vita normale
L’inserimento nel mondo del lavoro rappresenta un ulteriore banco di prova. Alcuni studi citati hanno mostrato come, in generale, i guariti raggiungano livelli di istruzione comparabili alla popolazione generale, ma con criticità specifiche per alcune diagnosi, in particolare i tumori del sistema nervoso centrale.
La presenza di effetti tardivi gravi può influire sulla stabilità occupazionale e sulla soddisfazione lavorativa. È stata richiamata l’importanza di percorsi di orientamento, di formazione dei medici del lavoro e dell’applicazione di strumenti come l’accomodamento ragionevole.
Tra i temi affrontati vi è stato anche quello della preservazione della fertilità. La possibilità di conservare la capacità riproduttiva, quando clinicamente indicato, è stata presentata come parte integrante del percorso di cura.
Si di un’opzione che contribuisce alla progettualità futura e al benessere psicologico. In alcuni centri sono stati sviluppati programmi strutturati che prevedono la consulenza specialistica prima dell’inizio delle terapie potenzialmente gonadotossiche.
Un impegno che prosegue
Il confronto ha evidenziato la necessità di ridurre le disparità territoriali, sia nell’accesso alle cure sia nei servizi di follow-up. È stato ribadito che il principio di universalità del Servizio sanitario nazionale deve tradursi in percorsi omogenei e standard condivisi.
L’invito rivolto alle istituzioni è stato quello di considerare la ricerca e l’assistenza ai guariti come investimenti strutturali, non emergenziali, con una programmazione pluriennale.
Il primo appuntamento del ciclo ha posto le basi per un confronto continuativo tra comunità scientifica, associazioni e decisori pubblici. Le questioni emerse – dalla tutela dei caregiver alla ricerca, dalla transizione all’età adulta all’inserimento lavorativo – delineano un’agenda articolata.
Il diritto di guarire, così come è stato declinato nel corso della giornata, richiede un sistema capace di integrare cura, diritti e inclusione. La prospettiva condivisa è quella di trasformare le proposte in interventi concreti, in modo da accompagnare i minori malati e le loro famiglie lungo tutte le fasi del percorso, dalla diagnosi al pieno reinserimento nella vita sociale.
