Roma, 12 marzo - Alla Camera dei Deputati si è tenuto un incontro sulla colite ulcerosa e la malattia di Crohn. L’evento istituzionale e scientifico dedicato alla campagna “Io esco” ha messo al centro un dato che da solo restituisce la dimensione del problema: in Italia si stimano 264 mila persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali. Un numero che impone, secondo i partecipanti, una riflessione non episodica ma strutturale. Il messaggio condiviso da istituzioni, clinici, associazioni di pazienti e industria è stato chiaro: la presa in carico non può più esaurirsi nel controllo dei sintomi o nella prescrizione terapeutica. Deve trasformarsi in un percorso continuo, personalizzato, multidisciplinare e capace di includere la dimensione psicologica e sociale della malattia. È in questa cornice che la campagna “Io esco” è stata presentata come un punto di partenza per rimettere al centro la persona, superando il rischio che una patologia cronica venga percepita come una condanna all’isolamento o alla rinuncia.
Un tema sanitario e civile
La colite ulcerosa è una patologia spesso poco conosciuta dall’opinione pubblica, nonostante il suo impatto rilevante. Il vicepresidente della Camera Giorgio Mulè ha insistito sul fatto che la politica non possa limitarsi a osservare l’evoluzione della ricerca clinica, ma debba intervenire su tutto ciò che ruota intorno alla vita dei pazienti: famiglie, caregiver, assistenza psicologica, organizzazione dei servizi, informazione, diritti.
Nel suo intervento Mulè ha riassunto il percorso in tre parole chiave già al centro della campagna, personalizzazione, umanizzazione e innovazione, aggiungendo una quarta dimensione: l’obbligo. Secondo il vicepresidente, è un obbligo del decisore pubblico costruire ciò che ancora manca intorno ai 264 mila cittadini che convivono con queste patologie. L’obiettivo non è solo garantire cure efficaci, ma anche rendere possibile una quotidianità non segnata dall’idea di invalidità permanente. Il significato del claim “Io esco” è stato letto proprio in questa direzione: uscire dalla malattia come gabbia identitaria, recuperare strumenti per affrontare la vita ordinaria, non rinunciare alla piena cittadinanza.
La giornalista Vira Carbone ha ricordato che il titolo dell’incontro, “Colite ulcerosa, io esco. Una storia di passi avanti”, non coincide soltanto con lo slogan della campagna, ma sintetizza un lavoro avviato da due anni con il coinvolgimento di pazienti, caregiver, professionisti sanitari e centri specialistici. Il senso dell’iniziativa è passare da una comunicazione generica sulla malattia a un confronto concreto su come migliorare qualità della vita e presa in carico.
La campagna si muove lungo tre direttrici: personalizzazione, perché ogni paziente ha caratteristiche cliniche e biografiche diverse; umanizzazione, perché la persona non ha bisogno soltanto di farmaci ma anche di ascolto, tempo, sostegno; innovazione, intesa sia come disponibilità di nuovi trattamenti sia come introduzione di modelli organizzativi e strumenti digitali più efficaci. L’evento alla Camera è stato definito “il passo zero” di un dialogo più stabile con le istituzioni, fondato sui risultati di ricerche realizzate sul territorio e sull’idea che i bisogni debbano essere raccolti a partire dall’esperienza diretta di chi vive la malattia.
Il peso della malattia sui giovani adulti
Uno dei dati più richiamati durante la mattinata riguarda l’età di insorgenza. Le malattie infiammatorie croniche intestinali compaiono spesso in giovane età, in una fase della vita in cui si definiscono autonomia, studio, lavoro, relazioni e progettualità. Una ricerca citata nel corso dell’evento indica che la malattia compare mediamente intorno ai 28 anni. Nello stesso studio, il 68 per cento dei pazienti riferisce un impatto medio-elevato sulla qualità della vita e un terzo dichiara di non sentirsi ben informato sulla patologia. Un paziente su due segnala il bisogno di una presa in carico più efficace, mentre oltre l’80 per cento di coloro che si definiscono in remissione riferisce comunque la presenza di sintomi extraintestinali.
Questi numeri hanno orientato gran parte della discussione successiva. Il punto condiviso dai relatori è che non si tratta di malattie confinabili all’ambulatorio o all’episodio acuto. L’esordio in età giovane comporta ripercussioni che investono la vita formativa e professionale e rende ancora più urgente una rete capace di sostenere la persona anche quando i segni della patologia non sono visibili.
La voce dei pazienti: scuola, stigma, invisibilità
Durante la mattinata mattinata c'è stata la testimonianza di Giuseppe Santoro, studente di Ingegneria elettronica a Roma Tre, che convive con la malattia fin dall’età di undici anni. Il suo intervento ha spostato il discorso dal piano generale a quello concreto delle esperienze vissute. Ha raccontato le difficoltà affrontate durante il percorso scolastico, le assenze per visite mediche effettuate anche a grande distanza da casa, le incomprensioni con i docenti, le discriminazioni legate all’impossibilità di partecipare regolarmente alle lezioni o alle attività fisiche.
Nel suo intervento si è parlato del tema dell’invisibilità. “Poiché sono malattie invisibili spesso e volentieri capita che la gente non crede a come ci sentiamo dentro”, ha detto, richiamando una dimensione che ricorre in molte patologie croniche ma che nelle IBD assume un rilievo particolare. Non avere segni esteriori evidenti non significa non essere malati. Al contrario, proprio l’assenza di visibilità espone a sospetto, banalizzazione e stigma. Santoro ha ricordato anche le campagne di sensibilizzazione promosse in alcune scuole siciliane, dove l’informazione ha contribuito a migliorare il rapporto tra studenti, docenti e istituti. Il suo intervento ha rafforzato una convinzione emersa più volte nel corso dell’evento: la qualità della cura passa anche dalla capacità dei contesti educativi e sociali di riconoscere e rispettare la malattia.
Umanizzare i percorsi di cura
Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia ETS e presidente della IFCCA, si è concentrato sul tema dell’umanizzazione. Per Leone, umanizzare significa guardare aspetti che per il malato sono decisivi ma che i sistemi di valutazione tradizionali tendono a trascurare. La medicina misura attività di malattia, lesioni, esami endoscopici, marker clinici, ma spesso non riesce a cogliere con la stessa attenzione la fatigue, l’impatto sulla vita scolastica, lavorativa e relazionale, il disagio della famiglia, il peso psicologico dell’invisibilità.
Leone ha spiegato che la campagna “Io esco” invita anche a “uscire dall’organo”, cioè a non fermarsi alla sola dimensione intestinale. Nella sua lettura, la malattia infiammatoria cronica intestinale è una patologia familiare non in senso contagioso ma per l’impatto che produce sul nucleo domestico. Se una persona sta male, l’intera famiglia riorganizza tempi, preoccupazioni, lavoro di cura. Per questo il sostegno ai caregiver e l’attenzione alle dinamiche di contesto devono entrare stabilmente nella presa in carico. L’evento, ha aggiunto, non rappresenta un punto di arrivo, ma l’avvio di un lavoro per trasformare la voce dei pazienti in diritti esigibili.
Il ruolo dei team multidisciplinari
Dal punto di vista clinico, la necessità di un approccio integrato è stata sottolineata da Edoardo Vincenzo Savarino, segretario generale di IGBD. Le malattie infiammatorie croniche intestinali, ha ricordato, sono in aumento e potrebbero raggiungere in Italia numeri ben più alti entro il 2050. La loro complessità dipende anche dal fatto che il processo infiammatorio può coinvolgere non solo l’apparato gastrointestinale ma anche articolazioni, cute, fegato e altri organi.
Da qui la necessità di superare un modello centrato esclusivamente sul gastroenterologo. La personalizzazione delle scelte terapeutiche e la continuità della cura richiedono équipe in cui collaborino diverse professionalità, dal reumatologo al dermatologo, fino agli psicologi e agli infermieri specializzati. Savarino ha insistito sul ruolo delle società scientifiche nell’educazione, nella costruzione di reti e nella diffusione di competenze, sottolineando che l’obiettivo ultimo deve essere quello di restituire alle persone una qualità di vita il più possibile vicina alla normalità.
Dalla personalizzazione clinica alla persona reale
L’intervento della professoressa Silvia Muzzi, chiamata a riflettere su come tradurre la personalizzazione in innovazione dei percorsi di cura, è stato molto articolato. Il punto da cui è partita è la forte eterogeneità delle IBD. Sotto le etichette di colite ulcerosa e malattia di Crohn convivono in realtà condizioni biologiche, anatomiche e fenotipiche molto diverse. Due persone con la stessa diagnosi possono trovarsi davanti a percorsi clinici e bisogni completamente differenti.
Per questo la personalizzazione non può limitarsi alla classificazione della malattia. Bisogna valutare anche chi si ha di fronte: età, abitudini, priorità, esigenze di vita, possibilità concrete di seguire una terapia. La prescrizione di un farmaco è solo un passaggio di un processo più ampio, che include monitoraggio costante, rapporto con il team multidisciplinare e uso di strumenti di digital health e telemedicina. L’innovazione, in questa prospettiva, coincide con la capacità di adattare il percorso alla persona reale e non solo alla definizione astratta di un caso clinico.
L’ascolto come metodo di sistema
La vicepresidente Value Access and Policy di Alfa Sigma Alessandra Sinibaldi ha sostenuto che l’innovazione realmente utile nasce solo dal confronto con pazienti, professionisti sanitari e istituzioni. La campagna “Io esco”, ha spiegato, è nata proprio da un lavoro comune intorno ai bisogni ancora insoddisfatti. Nel suo intervento Sinibaldi ha insistito sul ruolo che un’azienda può svolgere non soltanto nello sviluppo di terapie, ma anche nel sostenere percorsi di dialogo e progetti orientati alla qualità della vita. Il riferimento alla sostenibilità è stato costante: l’innovazione deve produrre salute, ma deve anche essere organizzata in modo tale da poter arrivare realmente ai cittadini. La collaborazione tra tutti gli attori del sistema, secondo Sinibaldi, resta la condizione per trasformare le evidenze raccolte in pratiche e politiche efficaci.
Il richiamo della politica: difendere il Servizio sanitario nazionale
Sul versante istituzionale, uno degli interventi più ampi è stato quello della deputata Ilenia Malavasi. Il suo discorso ha allargato il focus oltre la singola patologia, collocando il tema delle IBD dentro una riflessione complessiva sulla sanità pubblica. Secondo Malavasi, qualunque discussione su personalizzazione, umanizzazione e innovazione rischia di restare incompleta se non si parte dalla difesa del Servizio sanitario nazionale, dall’investimento sulle risorse e sul personale, dalla riduzione delle disuguaglianze territoriali.
La parlamentare ha richiamato con forza il problema delle discriminazioni, in particolare nel mondo della scuola, definendole inaccettabili in un Paese democratico. Ha inoltre sottolineato l’importanza dell’informazione e dell’alfabetizzazione sanitaria, proponendo l’idea di percorsi più strutturati nelle scuole. La conoscenza, nella sua prospettiva, è parte della prevenzione e può aiutare sia a ridurre pregiudizi e stigma sia a promuovere diagnosi tempestive, aderenza terapeutica e cittadinanza attiva.
Cosa emerge dall’indagine Sunrise
Durante l’evento è stata presentata l'indagine Sunrise da parte di Giorgia Bodini. Il questionario, composto da 80 domande e articolato in 13 sezioni, ha raccolto quasi 2000 risposte di persone con malattia di Crohn e colite ulcerosa. Dai dati emerge un quadro netto. Se circa il 40 per cento ottiene una diagnosi entro sei mesi dalla comparsa dei sintomi, più della metà dei pazienti incontra ancora ritardi significativi. Tra le cause possibili sono stati indicati la complessità dell’iter diagnostico e i tempi di accesso agli esami nel Servizio sanitario nazionale.
L’indagine mostra anche che i sintomi più invalidanti non coincidono soltanto con quelli intestinali. Dolore addominale, diarrea e urgenza evacuativa restano centrali, ma accanto a questi compare con forza la fatigue. Molti pazienti riferiscono ansia, nervosismo, panico, tristezza, senso di intrappolamento. Programmare un viaggio, gestire il lavoro, mantenere una socialità regolare possono diventare attività cariche di incertezza. Un dato particolarmente rilevante riguarda il supporto psicologico: il 97 per cento degli intervistati ritiene di averne bisogno, ma solo il 66 per cento dichiara di riceverlo.
Un altro elemento emerso da Sunrise riguarda il rapporto con i professionisti. I pazienti esprimono il desiderio di confrontarsi con figure che conoscano davvero la loro storia clinica. Più che la necessità di vedere sempre la stessa persona, appare forte il bisogno di continuità informativa e organizzativa. Da qui l’indicazione verso IBD unit in cui i dati siano condivisi e il lavoro del team sia realmente coordinato.
Bodini ha insistito anche sulla necessità di allungare i tempi della visita. Una consultazione troppo breve consente di rilevare i parametri essenziali, ma non di affrontare temi cruciali come umore, qualità del sonno, alimentazione, stress e qualità della vita. Il paziente, ha spiegato, chiede di essere considerato a 360 gradi, anche in relazione alle manifestazioni extraintestinali e alle conseguenze del ricovero. Da questa prospettiva nasce la richiesta di team multidisciplinari e di modelli hub and spoke capaci di collegare i centri più specializzati ai servizi periferici.
Il vissuto psicologico oltre la diagnosi
La testimonianza di Ambra Centola, studentessa di Psicologia clinica, ha dato ulteriore spessore ai risultati dell’indagine. Il suo intervento ha messo in evidenza che la diagnosi di una patologia cronica costringe la persona a ridefinire in profondità il proprio stile di vita, a confrontarsi con esami invasivi, visite, restrizioni, paure e riorganizzazione quotidiana. Nel passaggio dal prima al dopo, il rischio è sentirsi ridotti alla condizione di paziente.
Centola ha descritto il momento in cui ci si sente di nuovo persona: quando il medico riconosce la vita che esiste attorno alla malattia, quando ricorda che davanti a sé non ha solo un caso clinico ma un’adolescente, una ragazza, una giovane donna con desideri, amici, abitudini. Il suo racconto ha dato concretezza al concetto di umanizzazione. Non si tratta di un’aggiunta accessoria alla cura, ma di una componente che incide sul processo di accettazione della diagnosi e sull’aderenza al percorso terapeutico.
Sostenibilità come investimento e non come costo
Paolo Sciattella, statistico del Ceis dell’Università di Tor Vergata ha cercato di spostare la prospettiva sulla sostenibilità sanitaria. In un contesto segnato da invecchiamento demografico, riduzione della natalità e aumento delle patologie croniche, la spesa pubblica sanitaria è destinata a crescere. Ma considerare le risorse impiegate solo come costo, ha spiegato, è fuorviante.
Secondo Sciattella, il valore in sanità si misura mettendo in relazione gli esiti raggiunti con le risorse allocate. In quest’ottica, investire in terapie più efficaci, in diagnosi tempestive e in percorsi appropriati può produrre benefici clinici, sociali ed economici nel medio e lungo periodo, riducendo ricoveri, complicanze, accessi impropri e perdita di produttività. La personalizzazione terapeutica, dunque, non è solo un’esigenza clinica ma anche un criterio di appropriatezza e sostenibilità.
La rete siciliana come modello organizzativo
Un caso concreto di organizzazione territoriale è stato portato da Ambrogio Orlando, direttore della UOSD MICI dell’AOR Villa Sofia Cervello di Palermo. Orlando ha ricostruito la nascita della rete regionale siciliana, avviata nel 2012 con un tavolo tecnico dell’assessorato alla Salute che ha coinvolto istituzioni, clinici e associazioni dei pazienti. Il percorso ha portato prima alla creazione di una rete per il monitoraggio e il trattamento con farmaci biotecnologici, poi a un più ampio PDTA regionale.
L’esperienza siciliana è stata presentata come un esempio di modello hub and spoke dinamico, con centri differenziati per funzioni e capacità, ma inseriti in una cornice comune. L’obiettivo è stato ridurre ritardi diagnostici, spostamenti intra ed extra regionali, differenze tra strutture e frammentazione delle prestazioni. Il software regionale di raccolta dati ha inoltre consentito la realizzazione di studi in real life e la produzione di evidenze utili a migliorare la gestione. Orlando ha indicato come prospettive future l’integrazione dei patient reported outcome e l’uso dell’intelligenza artificiale per automatizzare e rendere più efficiente il monitoraggio.
Aggiornare i PDTA e includere la qualità della vita
La tavola rotonda finale ha ribadito un punto condiviso da più relatori: i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali attualmente in uso devono essere aggiornati. Secondo Alessandro Armuzzi, inserire la remissione clinica tra gli indicatori del PDTA non basta se tale concetto resta limitato ai soli parametri tecnici. La remissione deve includere anche qualità della vita, ritorno allo studio, al lavoro, alle attività quotidiane. Solo così può diventare un indicatore coerente con una medicina basata sul valore.
Anche Savarino e Giannini hanno sottolineato la necessità di adattare i PDTA alle nuove terapie e ai nuovi modelli di assistenza. Oggi esistono strumenti terapeutici più efficaci e più flessibili, inclusi trattamenti che possono essere assunti a domicilio. Di conseguenza, percorsi pensati oltre dieci anni fa rischiano di risultare superati. L’aggiornamento, è stato detto, dovrebbe includere supporto psicologico strutturato, patient reported outcome, digitalizzazione, rete tra ospedale e territorio e criteri di appropriatezza fondati sulla risposta reale del paziente.
Il ruolo della comunicazione istituzionale
Giovanni Migliore, direttore generale della comunicazione del Ministero della Salute, ha definito efficace il claim “Io esco” perché capace di colpire direttamente il problema dello stigma. Ha inoltre proposto l’idea di una comunicazione sanitaria istituzionale costruita come servizio ai cittadini e alle associazioni, fondata su un’alleanza stabile con società scientifiche, professionisti e rappresentanze dei pazienti.
Nel suo intervento, Migliore ha sostenuto che il Servizio sanitario nazionale non va soltanto difeso in astratto, ma reso sempre più capace di offrire diritti effettivi. Ha parlato della necessità di consolidare il rapporto di fiducia con i cittadini, raccontando meglio ciò che il sistema già garantisce e ciò che può ancora migliorare. In questo quadro, la comunicazione non è un elemento accessorio, ma uno strumento per favorire appropriatezza, accesso informato e partecipazione.
Dai riconoscimenti alle azioni attese
L’ultima parte dell’evento ha segnato il passaggio dal confronto alla richiesta di atti concreti. Il vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera, Luciano Ciocchetti, ha richiamato i principali cantieri aperti sul piano normativo e organizzativo: riforma della governance farmaceutica, rafforzamento del territorio con le Case di comunità, valorizzazione delle professioni sanitarie, connessione tra centri specialistici e servizi locali. Ha inoltre annunciato l’intenzione di sostenere un atto di indirizzo politico orientato ai punti emersi dalla campagna, tra cui supporto psicologico, counseling nutrizionale, strumenti digitali e intelligenza artificiale per il monitoraggio del percorso clinico.
La consegna delle menzioni di merito ad alcune IBD unit, da Feltre a Genova, da Palermo a Pisa e Brescia, ha avuto il significato di riconoscere esperienze già operative e di indicare possibili modelli per il resto del Paese. Il senso politico e culturale della giornata è stato riassunto dalle parole di Salvo Leone, che ha parlato di un punto di partenza e non di arrivo, invitando a unire all’obbligo anche il coraggio. Coraggio di aggiornare i percorsi, di ridurre le disuguaglianze territoriali, di far entrare la voce dei pazienti nelle decisioni organizzative e legislative, di cambiare l’opinione della malattia e del malato. La traiettoria emersa alla Camera è questa: trasformare la gestione delle malattie infiammatorie croniche intestinali da risposta frammentaria a progetto continuativo di cura, diritti e vita quotidiana.
