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DESCRIPTION:– I servizi sul territorio\, in raccordo con i centri di riferi
 mento\, e la ricerca più avanzata. Senza dimenticare i bisogni dei pazient
 i non ancora soddisfatti. A questi temi guarda l’evento FutuRare 2026\, or
 ganizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare\, in collaborazione co
 n la direzione generale Tutela della Salute della Regione Campania\, nelle
  giornate 11 e 12 giugno 2026\, presso l’Auditorium della Regione Campania
  (Isola C3 Centro Direzionale).\n \nLa due giorni ha lo scopo di porre a c
 onfronto decisori politici\, specialisti\, medici di medicina generale\, p
 ediatri\, ricercatori e pazienti sui passi necessari per rendere concrete 
 le azioni del Piano nazionale delle malattie rare\, che mirano a migliorar
 e percorsi\, trattamenti\, ricerca\, comunicazione e formazione ovvero\, t
 utti gli aspetti indispensabili per avere una rete dedicata ed efficace.\n
  \nL’evento vede come responsabile scientifico il professor Giuseppe Limon
 gelli\, Direttore del Centro di Coordinamento delle malattie rare della Re
 gione Campania\, direttore dell’Unità di malattie cardiovascolari rare ed 
 ereditarie dell’Ospedale Monaldi di Napoli\, Università della Campania “Lu
 igi Vanvitelli”.\n \nSono stati invitati\, nella prima giornata\, Marcello
  Gemmato\, Sottosegretario di Stato per la Salute\, Nicola Colacurci\,Cons
 iglio superiore della Sanità\, Ugo Trama\, Direttore generale tutela della
  salute Regione Campania.\n \nIl 12 giugno\, Roberto Fico\, Presidente del
 la Regione Campania aprirà i lavori della seconda giornata di FutuRare 202
 6 con un intervento sul tema. Dopo i saluti\, verrà offerta una panoramica
  sui bisogni insoddisfatti dei pazienti e individuata una roadmap per un p
 ercorso virtuoso\, con gli interventi\, fra gli altri\, di Annalisa Scopin
 aro\, Presidente della Rete Uniamo e Dora Cozzoli\, rappresentante dei paz
 ienti al tavolo tecnico regionale malattie rare.\n \nNelle tavole rotonde 
 sulle terapie innovative e sui prossimi passi da compiere nella ricerca so
 no attesi gli interventi di esperti regionali e nazionali\, fra i quali: F
 rancesca Simonelli\, ordinario di Oftalmologia dell’Università della Campa
 nia “Luigi Vanvitelli” di Napoli e Responsabile del Centro studi retinopat
 ie ereditarie e presidente della Società italiana oftalmologia genetica\, 
 Maria Luisa Scattoni\, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’I
 stituto Superiore di Sanità.\n \n \nL’evento è realizzato con il sostegno 
 non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases\, Sanofi\, Alexion e Astr
 aZeneca Rare Disease https://takethedate.it/Eventi/54134-futurare-2026-mal
 attie-rare-il-futuro-e-nel-presente-delle-terapie-avanzate.html
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SUMMARY:FutuRare 2026 - Malattie rare: il futuro e' nel presente delle tera
 pie avanzate
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 ro-e-nel-presente-delle-terapie-avanzate.html
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