Si terrà a Roma, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.30, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), ‘Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro’.
Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’ esperienza, quasi decennale, dell'Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico. Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.
Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello”, realizzata da Osservatorio Malattie Rare ed edita da Rarelab, che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.
Il Convegno prevede il seguente Programma provvisorio:
Ore 14,30 - Registrazione dei Partecipanti
Ore 15 - Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Ore 15,30 - Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling
Ore 16,00 – La storia di Alessia ed Emanuele
Ore 16,15 - Rare Sibling, l’impegno sul campo
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Centro Ascolto Duchenne, Parent Project APS
Ore 17,00 – Domande e risposte
Ore 17,30 - Conclusioni
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti
Per accreditarsi, è necessario inviare una email entro il 19 novembre a:
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