Diritto alla salute e malattie rare

CONVEGNO 7 aprile 2026 14.30 – 18.00 Diritto alla salute e malattie rare: quadro normativo e governance dei rapporti tra associazioni di pazienti e imprese farmaceutiche In occasione della giornata della salute, Aldel22 APS e UNIAMO APS organizzano, in condivisione con il Comitato Pari Opportunità dell'ordine degli Avvocati di Firenze, il convegno "Diritto alla salute e malattie rare: quadro normativo e governance dei rapporti tra associazioni di pazienti e imprese farmaceutiche" e gli strumenti giuridici che regolano il rapporto tra associazioni di pazienti e imprese farmaceutiche.

L'evento ha l'obiettivo di fornire ai partecipanti un aggiornamento delle normative e deontologiche del settore e di sensibilizzare sul tema delle malattie rare.

Ore 14.30 Registrazione partecipanti Ore 15.00 Saluti istituzionali Stefania Saccardi – Presidente del Consiglio regionale della Toscana Monia Monni – Assessore alla salute Regione Toscana Serena Spinelli – Consiglio regionale della Toscana Comitato Pari Opportunità dell'Ordine degli avvocati di Firenze Fondazione per la formazione forense di Firenze Modera l'incontro Dott.ssa Cristina Scaletti – referente clinico rete malattie rare Regione Toscana Ore 15.15 Il ruolo di Uniamo Rare Diseases Italy per la tutela del diritto alla salute delle persone con malattia rara Dott.ssa Annalisa Maddalena Scopinaro Ore 15.30 Lo stato di attuazione della Legge 175/2021 sulle malattie rare Avv. Raffaella Cungi Ore 15.50 Il racconto di una malattia rara Jonathan Zenti Ore 16.15 Coffee break Ore 16.30 Le regole normative che disciplinano il rapporto fra le aziende farmaceutiche e le associazioni dei pazienti Avv. Riccardo Francalanci Ore 17.00 Diritto alla salute e malattie rare: tavola rotonda Dott.ssa Annalisa Maddalena Scopinaro – UNIAMO APS Avv. Riccardo Francalanci Avv. Francesco Mazza – Farmindustria Rappresentante Kedrion S.p.A. Rappresentante Swedish Orphan Biovitrum SRL Ore 18.00 Conclusione dei lavori Modalità di iscrizione: La partecipazione è gratuita.

Verranno esclusivamente considerate le richieste ricevute telematicamente attraverso l'apposita scheda di iscrizione. Si prega di fornire i dati richiesti e di inviare la scheda compilata all'indirizzo email indicato.

Le iscrizioni saranno accettate fino ad esaurimento posti. L'accesso sarà consentito solo previa accettazione del modulo di iscrizione e del consenso al trattamento dei dati personali.