L'8 luglio 2020 Osservatorio Malattie Rare aveva presentato il documento "Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia", un rapporto redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19.
Per questo, a un anno di distanza dalla presentazione del rapporto, OMaR, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di Fedemo-Federazione delle Associazioni Emofilici, organizza sul tema un nuovo appuntamento.
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PROGRAMMA PRELIMINARE*
Modera: Francesco Macchia, Managing Director RARELAB, editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
16.00 - SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione
Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
16.10 - L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA
Introduzione a un anno dal Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB, editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
16.15 - Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
16.25 - L’importanza della telemedicina per il paziente
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici, FedEmo
16.30 - Il progetto REmoTE
Americo Cicchetti, Direttore ALTEMS, Alta scuola di economia e management dei
sistemi sanitari
16.35 - L’esperienza sul territorio
Giovanni Di Minno, Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II
Gerardo Guerrino, Presidente A.R.C.E. Associazione Regionale Campana Emofilici
Giancarlo Castaman, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione, Dipartimento di Oncologia e Chirurgia ad Indirizzo Robotico, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Elisabetta Nardini, Presidente ATE OdV, Associazione Toscana Emofilici
16.55 - IL SUPPORTO DELL’AZIENDA
Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia
17.00 - ROUNDTABLE – TELEMEDICINA: QUALI SCENARI FUTURI SI APRONO POST COVID – 19
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Maria Teresa Mechi, Direttore Sanitario Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Paola Magri, Direzione Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, Napoli
Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab ALTEMS, Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari
Francesco Gabbrielli, Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali – ISS
On. Fabiola Bologna, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
17.55 – 18.00 CONCLUSIONI
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB, editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
*Il presente programma ha carattere di bozza e tutti i relatori sono stati invitati
