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DESCRIPTION:Si svolgerà martedì 18 Gennaio dalle ore 16.00 alle 18.00 la co
 nferenza stampa online di presentazione di REmoTe\, un progetto innovativo
  curato da CSL Behring in collaborazione con ALTEMS che ha coinvolto alcun
 i tra i maggiori centri per il trattamento delle malattie emorragiche cong
 enite (MEC) e le associazioni di pazienti.\n\nL'8 luglio 2020 Osservatorio
  Malattie Rare aveva presentato il documento 'Il valore della cura e dell’
 assistenza nell’emofilia'\, un rapporto redatto da clinici\, farmacisti os
 pedalieri\, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui
  diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari. Nel document
 o erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia
  avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health C
 are (VBHC)\, l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità
  di un maggiore utilizzo della telemedicina\, sempre più centrale nella ge
 stione del paziente in epoca COVID-19.\nPer questo\, a un anno di distanza
  dalla presentazione del rapporto\, OMaR\, con il contributo non condizion
 ante di CSL Behring e il patrocinio di Fedemo-Federazione delle Associazio
 ni Emofilici\, organizza sul tema un nuovo appuntamento.\nPER PARTECIPARE 
 CLICCA QUI.\nPROGRAMMA PRELIMINARE*\nModera: Francesco Macchia\, Managing 
 Director RARELAB\, editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rar
 e\n16.00 - SALUTI ISTITUZIONALISen. Paola Binetti\, Presidente Intergruppo
  Parlamentare per le Malattie Rare – XII CommissioneSenato della Repubblic
 a\, “Igiene e Sanità”\n16.10 - L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFIL
 IAIntroduzione a un anno dal Rapporto “Il valore della cura e dell’assiste
 nza nell’emofilia”Francesco Macchia\, Managing Director RARELAB\, editore 
 testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare\n16.15 - Linee di indiriz
 zo nazionali sulla Telemedicina Giuseppe Limongelli\, Direttore Centro Coo
 rdinamento Malattie Rare\, Regione Campania\n16.25 - L’importanza della te
 lemedicina per il paziente Cristina Cassone\, Presidente Federazione delle
  Associazioni Emofilici\, FedEmo\n16.30 - Il progetto REmoTE Americo Cicch
 etti\, Direttore ALTEMS\, Alta scuola di economia e management deisistemi 
 sanitari\n16.35 - L’esperienza sul territorioGiovanni Di Minno\, Azienda O
 spedaliera Universitaria Federico IIGerardo Guerrino\, Presidente A.R.C.E.
  Associazione Regionale Campana Emofilici Giancarlo Castaman\, SODc Malatt
 ie Emorragiche e della Coagulazione\, Dipartimento di Oncologia e Chirurgi
 a ad Indirizzo Robotico\, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi\, Fire
 nzeElisabetta Nardini\, Presidente ATE OdV\, Associazione Toscana Emofilic
 i\n16.55 - IL SUPPORTO DELL’AZIENDA Oliver Schmitt\, Amministratore Delega
 to\, CSL Behring Italia\n17.00 - ROUNDTABLE – TELEMEDICINA: QUALI SCENARI 
 FUTURI SI APRONO POST COVID – 19Cristina Cassone\, Presidente Federazione 
 delle Associazioni Emofilici (FedEmo)Maria Teresa Mechi\, Direttore Sanita
 rio Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi\, FirenzePaola Magri\, Direz
 ione Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II\, Napoli Teres
 a Petrangolini\, Direttore Patient Advocacy Lab ALTEMS\, Alta scuola di ec
 onomia e management dei sistemi sanitariFrancesco Gabbrielli\, Direttore C
 entro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali – 
 ISS On. Fabiola Bologna\, Commissione XII Affari Sociali\, Camera dei Depu
 tati\n17.55 – 18.00 CONCLUSIONIFrancesco Macchia\, Managing Director RAREL
 AB\, editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare\n*Il present
 e programma ha carattere di bozza e tutti i relatori sono stati invitati 
 \n\n\n\n \n https://takethedate.it/Eventi/29984-limportanza-della-telemedi
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SUMMARY:L’importanza della telemedicina nell’emofilia\, il progetto REmoTE
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