Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell'Alleanza

La miastenia gravis (MG) è una condizione autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e affaticamento, sintomi che spesso vengono sottovalutati anche dagli stessi medici. Si tratta di una malattia rara per la quale la mortalità si è ridimensionata moltissimo negli ultimi anni ma è comunque una patologia che, nella maggior parte dei casi, può essere definita severa. Il ritardo diagnostico, quindi, ha come conseguenza il disagio che la persona prova dovendo affrontare una patologia che spesso non si vede. Ma quali sono i bisogni non soddisfatti dei pazienti con MG e quali potrebbero essere le soluzioni da attuare in ambito clinico e socio-sanitario? Per rispondere a queste domande è nata l’Alleanza Miastenia Gravis che vede coinvolti i più importanti specialisti e le Associazioni che lavorano insieme per garantire a tutti i pazienti una qualità della vita adeguata. In occasione dell’evento online, realizzato grazie al contributo non condizionante di UCB, verrà presentata la pubblicazione “Miastenia, una malattia che non si vede” realizzata da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito del Progetto “Alleanza per la miastenia gravis” che raccoglie le testimonianze di chi affronta la malattia.