Presentazione del VI Rapporto Ossfor
Martedì 31 Gennaio 2023 avrà luogo a Roma, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani - Via della Dogana Vecchia 29, la presentazione del VI Rapporto Annuale OSSFOR 2022, annuale analisi sui farmaci orfani realizzata nell’ambito della collaborazione tra O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità.
La pubblicazione offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore; delle problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l’esperienza degli altri Paesi; dell’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.
In occasione dell’evento di presentazione, che ha ottenuto il patrocinio del Senato della Repubblica, Istituzioni e importanti esperti del settore discuteranno le tematiche approfondite nel VI Rapporto, quali la governance delle malattie rare, la valutazione post-marketing, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani.
Si parlerà, inoltre, della normativa che regola il settore delle malattie rare e del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) concentrandosi sulle possibili proposte che possono offrire soluzioni alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.
L’Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank realizzato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Roche, Sanofi, Takeda e UCB.
Si potrà accedere alla Sala del Senato della Repubblica solo dopo essersi accreditati con il proprio nome e cognome all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu. L’accesso sarà assicurato fino ad esaurimento posti.
I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul canale YouTube del Senato Italiano.
PROGRAMMA
10.00 - APERTURA DEI LAVORI
Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani
Federico Spandonaro, Presidente Comitato Scientifico C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità, OSSFOR
10.10 - SALUTI ISTITUZIONALI
On. Marcello Gemmato*, Sottosegretario di Stato alla Salute
Sen. Francesco Zaffini, Presidente Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Maria Elena Boschi, Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati
10.30 - PRESENTAZIONE VI RAPPORTO ANNUALE
Interventi di:
Francesco Bortolan, Direttore della Direzione Generale per la Salute e le Politiche per la Persona, Regione Basilicata
Isabella Cecchini, Responsabile Centro Studi IQVIA, Direttrice Primary Market Research IQVIA Italia
Tiziana Corsetti, Direttore U.O.C. Farmacia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Responsabile Area Scientifica Malattie Rare SIFO - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
Annamaria De Luca, Professore Ordinario Dipartimento di Farmacia - Scienze del Farmaco Università degli Studi Aldo Moro di Bari - GdL Malattie Rare e Farmaci Orfani, SIF
Barbara Polistena, Responsabile Scientifico e Consigliere di Amministrazione C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità, OSSFOR
Francesco Trotta, Dirigente Settore HTA ed Economia del Farmaco AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
Valeria Viola, Institutional and Regulatory Affairs Consultant Pharma Value
12.00 – TAVOLA ROTONDA
“MALATTIE RARE: L'EQUITÀ DI ACCESSO RICHIEDE INVESTIMENTI E TRASPARENZA”
Coordinano i lavori: Francesco Macchia, Barbara Polistena
Interventi di:
Arturo Cavaliere, Direttore U.O.C. Farmacia Aziendale ASL VT, Regione Lazio e Presidente SIFO - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
Paola Facchin, coordinatore del Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare presso la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
Sandra Frateiacci, Presidente ALAMA - Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare APS - Alleanza Malattie Rare
Andrea Lenzi, Referente per la Regione Lazio al Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare
Giuseppe Limongelli, Coordinatore della Rete Malattie Rare, Regione Campania
On. Ylenja Lucaselli*, Commissione V “Bilancio, Tesoro e Programmazione”, Camera dei Deputati
Giulia Motola*, Responsabile Centro di Coordinamento Rete per le Malattie Rare, Regione Basilicata
Sandra Petraglia, Dirigente Area pre-autorizzazione AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
Pierluigi Russo, Dirigente Ufficio Registri di Monitoraggio AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
Giovanna Scroccaro, Direttore Direzione Farmaceutico, Protesica, Dispositivi Medici Regione Veneto
Sen. Ylenia Zambito, Segretario Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
13.30 - CHIUSURA DEI LAVORI
* invitati a partecipare, in attesa di conferma
"Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo"
"L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima"
"I giornalisti e gli ospiti devono accreditarsi scrivendo a accrediti@rarelab.eu”
