Presentazione del progetto RARE SIBLING
Osservatorio Malattie Rare ha il piacere di invitarLa alla presentazione del progetto MALATTIE RARE, I FRATELLI E LE SORELLE SI RACCONTANO. PARTE IL PROGETTO ‘RARE SIBLING’
5 novembre 2018, ore 15-18.00
Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1, Roma
‘Sibling’ è una parola inglese che significa fratello o sorella. In medicina, viene utilizzata per indicare i fratelli o sorelle di bambini affetti da patologie o disabilità, a lungo ignorati dalla letteratura scientifica e dagli studi sulle dinamiche sociali e comportamentali del nucleo familiare con soggetti portatori di disabilità. Dagli anni ottanta iniziano le prime ricerche che pongono l’attenzione sui sibling e sulle conseguenze di questa condizione sul vissuto individuale, ma nessuna di queste è dedicata nello specifico all'ambito delle malattie rare. Il progetto “Rare Sibling”, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, nasce con il lancio di un portale di storytelling che raccoglie storie di fratelli e sorelle di "rari", accompagnato da un’indagine conoscitiva dedicata proprio ai fratelli e sorelle di persone con malattia rare.
AGENDA
Ore 15 – 15,30 Registrazione dei Partecipanti
Ore 15,30 – 15,50 Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali
Prof. Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministero della Salute*
Serena Battilomo, Direttore Ufficio 9 Ministero della Salute
Prof. Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia e direttore scientifico OPBG
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
Ore 15,50 – 16, 30 Presentazione del Progetto Rare Sibling
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
Ilaria Vacca, caporedattore Osservatorio Malattie Rare - Membro Comitato Regionale di Bioetica del Veneto
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Proiezione di Video
Ore 16,30 – 17,30 Rare Sibling, ma non soli. L’esperienza italiana.
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Rossella Brindisi, Presidente Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria
Carlo Dionisi Vici, Direttore Centro Malattie Metaboliche OPBG
Giorgia Olivieri, U.O.C. di Patologia Metabolica, OPBG, IRCCS. Coordinatrice Progetto “Fratelli all’Arrembaggio” OPBG - Fondazione Tender to Nave Italia
Ore 17,30 – 17.50
Pamela Pompei, produttrice del cortometraggio “La lingua degli Alieni”
Ore 18 Conclusioni
