XV Giornata Mondiale dell'Emofilia. Emofilia: una malattia più unica che rara
XV Giornata Mondiale dell’Emofilia | Roma, lunedì 15 aprile 2019
“Emofilia: una malattia più unica che rara”
Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni
Sala delle Statue, Centro Congressi, Palazzo Rospigliosi – Via XXIV Maggio, 43 Roma
Programma preliminare
Ore 10:00 Welcome coffee e registrazioneOre 10:30 Apertura lavoriIntroduzione:
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)Ore 10:45 Tavola rotonda e conferenza stampa: “Le specificità dell’Emofilia: le linee guida nazionali di AICE e il percorso di attuazione dell’Accordo Stato-Regioni sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”Sono invitati:Giulia Grillo – Ministro della Salute
Marialucia Lorefice – Presidente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Paola Boldrini – XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Andrea Urbani – Direttore Generale della Programmazione Sanitaria – Ministero della Salute
Francesco Bevere – Direttore Generale Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS)
Adele Giampaolo – Responsabile Registro Nazionale Coagulopatie Congenite dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Antonio Saitta – Coordinatore Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e Province autonome
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)
Antonio Coppola – Segretario Generale Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)Ore 13:00 ConclusioniCristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)Sono invitati a partecipare rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, membri delle Società scientifiche e delegate delle Associazioni dei pazienti.Con il patrocinio del Ministero della Salute
