Conferenza Stampa di presentazione della XXIII Giornata Mondiale Atassie

Martedì 19 settembre 2023 dalle 16 alle 17 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, su iniziativa dell’On. Valentina Ghio si terrà la Conferenza Stampa di presentazione della XXIII Giornata Mondiale Atassie, malattie rare di origine neuro genetica, attualmente incurabili e altamente invalidanti.

Modera la conferenza la Caporedattrice Valentina Proietto Scipioni.

Introduce l’On. Valentina Ghio componente IX Commissione trasporti, poste e telecomunicazioni della Camera dei Deputati e Commissione parlamentare di inchiesta sul femminicidio, nonché su ogni forma di violenza di genere. Presenti rappresentanti istituzionali di settore.

Nel corso dell'incontro il Presidente nazionale dell'A.I.S.A. Odv (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) Dott.ssa Maria Litani, il Presidente onorario Resp. Rapporti Istituzionali Cav. Carlo Rossetti e il Presidente A.S.D. AISA Sport Dott. Massimo Cecchetti illustreranno le attività dell'associazione a livello nazionale e regionale in occasione della G.M.A. 2022.

Interverranno inoltre il Prof. Alessandro Filla Università Federico II di Napoli, Presidente della Commissione Medica AISA, che illustrerà i progressi della ricerca scientifica su queste gravissime e poco conosciute patologie, il Prof. Carlo Casali Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico-Chirurgiche Università La Sapienza di Roma – Polo Pontino, che porrà l’accento sulla necessità di Fisioterapia Specialistica, il Dott. Mario Fichera, fondazione IRCCS, Istituto Neurologico Carlo Besta Milano che parlerà delle aspettative relative al primo farmaco Omaveloxolone, approvato negli Stati Uniti per la cura dell’Atassia di Friedreich.

Sarà avviata una petizione con raccolta firme per accelerare l’approvazione del farmaco in Italia dall’AIFA.

Verrà svelata la cartolina realizzata dalle Poste Italiane con l’immagine donata dall’artista Carlotta Sangaletti, per l’annullo speciale G.M.A. di alto valore filatelico, che sarà timbrata nella giornata e replicata il 23 settembre a piazza del Popolo al gazebo AISA durante il Disability Pride.

Presenti alla conferenza rappresentanti nazionali delle reti associative Malattie Rare, Alessio Bedin e Marius Bodgan Chulstea atleti paralimpici di AISA Sport plurimedagliati e reduci dai Campionati del Mondo (Germania), alcuni dei testimonial AISA tra cui Maurizio DI Cesare regista Rai e la dirigenza Disability Pride.

La Giornata Mondiale Atassie ha ottenuto per l'edizione 2023 la Medaglia del Presidente della Repubblica, i Patrocini del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, dei Ministeri della Salute e della Disabilità. 

Sarà possibile seguire la Conferenza Stampa in diretta sul sito della Camera dei Deputati QUI.

Dato il numero di posti della sala stampa limitato a 35 unità e per ragioni di sicurezza è obbligatorio comunicare la propria presenza. Per i giornalisti, operatori video e fotografi è necessario comunicare anche il tipo e la quantità di apparecchiature al seguito.

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