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DESCRIPTION:Martedì 19 settembre 2023 dalle 16 alle 17 presso la Sala Stamp
 a della Camera dei Deputati\, su iniziativa dell’On. Valentina Ghio si ter
 rà la Conferenza Stampa di presentazione della XXIII Giornata Mondiale Ata
 ssie\, malattie rare di origine neuro genetica\, attualmente incurabili e 
 altamente invalidanti.\nModera la conferenza la Caporedattrice Valentina P
 roietto Scipioni.\nIntroduce l’On. Valentina Ghio componente IX Commission
 e trasporti\, poste e telecomunicazioni della Camera dei Deputati e Commis
 sione parlamentare di inchiesta sul femminicidio\, nonché su ogni forma di
  violenza di genere. Presenti rappresentanti istituzionali di settore.\nNe
 l corso dell'incontro il Presidente nazionale dell'A.I.S.A. Odv (Associazi
 one Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) Dott.ssa Maria Litani\,
  il Presidente onorario Resp. Rapporti Istituzionali Cav. Carlo Rossetti e
  il Presidente A.S.D. AISA Sport Dott. Massimo Cecchetti illustreranno le 
 attività dell'associazione a livello nazionale e regionale in occasione de
 lla G.M.A. 2022.\nInterverranno inoltre il Prof. Alessandro Filla Universi
 tà Federico II di Napoli\, Presidente della Commissione Medica AISA\, che 
 illustrerà i progressi della ricerca scientifica su queste gravissime e po
 co conosciute patologie\, il Prof. Carlo Casali Dipartimento di Scienze e 
 Biotecnologie Medico-Chirurgiche Università La Sapienza di Roma – Polo Pon
 tino\, che porrà l’accento sulla necessità di Fisioterapia Specialistica\,
  il Dott. Mario Fichera\, fondazione IRCCS\, Istituto Neurologico Carlo Be
 sta Milano che parlerà delle aspettative relative al primo farmaco Omavelo
 xolone\, approvato negli Stati Uniti per la cura dell’Atassia di Friedreic
 h.\nSarà avviata una petizione con raccolta firme per accelerare l’approva
 zione del farmaco in Italia dall’AIFA.\nVerrà svelata la cartolina realizz
 ata dalle Poste Italiane con l’immagine donata dall’artista Carlotta Sanga
 letti\, per l’annullo speciale G.M.A. di alto valore filatelico\, che sarà
  timbrata nella giornata e replicata il 23 settembre a piazza del Popolo a
 l gazebo AISA durante il Disability Pride.\nPresenti alla conferenza rappr
 esentanti nazionali delle reti associative Malattie Rare\, Alessio Bedin e
  Marius Bodgan Chulstea atleti paralimpici di AISA Sport plurimedagliati e
  reduci dai Campionati del Mondo (Germania)\, alcuni dei testimonial AISA 
 tra cui Maurizio DI Cesare regista Rai e la dirigenza Disability Pride.\nL
 a Giornata Mondiale Atassie ha ottenuto per l'edizione 2023 la Medaglia de
 l Presidente della Repubblica\, i Patrocini del Senato della Repubblica\, 
 della Camera dei Deputati\, dei Ministeri della Salute e della Disabilità.
  \nSarà possibile seguire la Conferenza Stampa in diretta sul sito della C
 amera dei Deputati QUI.\nDato il numero di posti della sala stampa limitat
 o a 35 unità e per ragioni di sicurezza è obbligatorio comunicare la propr
 ia presenza. Per i giornalisti\, operatori video e fotografi è necessario 
 comunicare anche il tipo e la quantità di apparecchiature al seguito.\nPre
 notazioni mail segreteria.aisaodv@gmail.com  https://takethedate.it/Eventi
 /38776-conferenza-stampa-di-presentazione-della-xxiii-giornata-mondiale-at
 assie.html
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LOCATION:Sala stampa Camera dei deputati (Via della Missione 4\, Roma)
SUMMARY:Conferenza Stampa di presentazione della XXIII Giornata Mondiale At
 assie
URL:https://takethedate.it/Eventi/38776-conferenza-stampa-di-presentazione-
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