La salute che vorrei. Stato attuale della ricerca e moderni approcci terapeutici in tema di Malattie Rare

L'Italia ha fatto un grosso passo avanti sul tema delle malattie rare: più di 2 milioni di persone nel nostro paese soffrono di malattie rare e moltissimi sono bambini, quindi una straordinaria emergenza del sistema sanitario del nostro Paese. Da qualche tempo questo mondo ha a disposizione una legge importante. I malati rari devono avere una possibilità e una disponibilità di farmaci orfani più efficace, veloce e corrispondente ai bisogni. Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 rappresenta un passo fondamentale verso il riconoscimento dei bisogni di cura e assistenza del malato raro e delle loro famiglie, principale strumento di pianificazione centrale e cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementare in questo triennio, in linea con le iniziative dell’Unione Europea. Il PNMR definisce gli obiettivi di programmazione nell’ambito della diagnosi, prevenzione primaria, trattamenti farmacologici e non, percorsi assistenziali, ricerca, formazione e informazione delle malattie rare, e fornisce indicazioni per l’attuazione e implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e per il monitoraggio attraverso i Registri.
Questo evento istituzionale si pone l’obiettivo di creare un momento di confronto culturale, programmatico e clinico/diagnostico sul tema delle Malattie Rare in pazienti anziani e bambini, incluse le malattie metaboliche da accumulo lisosomiale e patologie oncoematologiche, alla luce del G20 che si svolgerà in Brasile, in un contesto in cui l’Italia ha assunto la Presidenza del G7.

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