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DESCRIPTION:L'Italia ha fatto un grosso passo avanti sul tema delle malatti
 e rare: più di 2 milioni di persone nel nostro paese soffrono di malattie 
 rare e moltissimi sono bambini\, quindi una straordinaria emergenza del si
 stema sanitario del nostro Paese. Da qualche tempo questo mondo ha a dispo
 sizione una legge importante. I malati rari devono avere una possibilità e
  una disponibilità di farmaci orfani più efficace\, veloce e corrispondent
 e ai bisogni. Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 rappresenta un pa
 sso fondamentale verso il riconoscimento dei bisogni di cura e assistenza 
 del malato raro e delle loro famiglie\, principale strumento di pianificaz
 ione centrale e cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementa
 re in questo triennio\, in linea con le iniziative dell’Unione Europea. Il
  PNMR definisce gli obiettivi di programmazione nell’ambito della diagnosi
 \, prevenzione primaria\, trattamenti farmacologici e non\, percorsi assis
 tenziali\, ricerca\, formazione e informazione delle malattie rare\, e for
 nisce indicazioni per l’attuazione e implementazione dei Livelli Essenzial
 i di Assistenza e per il monitoraggio attraverso i Registri. Questo evento
  istituzionale si pone l’obiettivo di creare un momento di confronto cultu
 rale\, programmatico e clinico/diagnostico sul tema delle Malattie Rare in
  pazienti anziani e bambini\, incluse le malattie metaboliche da accumulo 
 lisosomiale e patologie oncoematologiche\, alla luce del G20 che si svolge
 rà in Brasile\, in un contesto in cui l’Italia ha assunto la Presidenza de
 l G7.\nPer registrarsi si prega di inviare la propria adesione all'indiriz
 zo institutional@summeet.it https://takethedate.it/tutti-gli-eventi/Eventi
 /44164-la-salute-che-vorrei-stato-attuale-della-ricerca-e-moderni-approcci
 -terapeutici-in-tema-di-malattie-rare.html
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LOCATION:Palazzo Baldassini (Via delle Coppelle 35\, Roma)
SUMMARY:La salute che vorrei. Stato attuale della ricerca e moderni approcc
 i terapeutici in tema di Malattie Rare
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