Sindrome dell'X Fragile: una nuova storia
Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione
Sabato 6 ottobre 2018 Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” Aula don Tonino Bello
8.30 Registrazione partecipanti
9.00 Apertura del convegno e saluti istituzionali
Rettore dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”
Direttore del Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione
Alessia Brunetti, presidente di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
Vito Giannoccaro, presidente di Associazione Puglia Sindrome X Fragile Onlus
9.30 Disabilità e ricerca di senso attraverso l’esperienza narrata con la famiglia
prof. Giuseppe Elia, Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione
10.00 La comunità delle Malattie Rare in Puglia
dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, Responsabile del Co.Re.Mar.
10.20 Il ruolo delle Associazioni di pazienti di Malattie Rare: la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia
avv. Riccarda Scaringella, Presidente della Rete A.Ma.Re Puglia
10.45 Vantaggi patrimoniali e fiscali garantiti dalla legge 112/2016 cosiddetta “Dopo di Noi”
dott. Vito Sciannimanico, Consulente Finanziario Deutsche Bank
11.30 I Progetti di vita indipendente (PRO.V.I.) in Puglia: Le buone pratiche e il potenziamento delle attività
dott.ssa Monica Pellicano, Assessorato al Welfare Sezione inclusione sociale della Regione Puglia
12.20 Fragilità-Diversabilità: contributo dei Tutor del Progetto PRO.V.I.
dott.ssa Alice Montanaro
dott. Carlo Romano
dott. Vito Pellegrini
dott. Antonio Scaringella
12.45 Tutor amicale. Dalla relazione alla dimensione di “gruppo”
dott.ssa Simona Tundo, Tekne Società Cooperativa Sociale
13.15 Pausa pranzo
(disponibile buffet al prezzo convenzionato di 10 euro, da prenotare entro il 1 ottobre alla segreteria)
14.15 Sindrome dell’x fragile: uso del modello Drosophila per lo studio di complessi meccanismi molecolari alla base della sindrome
prof.ssa Maria Pia Bozzetti, Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biologiche ed Ambientali, Università del Salento, Lecce
15.00 Il ruolo del Comitato scientifico di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
prof.ssa Claudia Bagni, Università di Roma Tor Vergata
prof. Pietro Chiurazzi, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
dott. Marco Ricca, Rete multidisciplinare Centro X Fragile di Padova
prof. Sergio Vitali, Ospedale Civile di Forlì
17.00 Discussione e quiesiti del pubblico
17.30 Chiusura convegno
