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DESCRIPTION:Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizion
 e\nSabato 6 ottobre 2018 Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” Aula d
 on Tonino Bello\n8.30   Registrazione partecipanti\n9.00   Apertura del co
 nvegno e saluti istituzionaliRettore dell’Università degli Studi di Bari “
 Aldo Moro”Direttore del Dipartimento di Scienze della Formazione\, Psicolo
 gia e ComunicazioneAlessia Brunetti\, presidente di Associazione Italiana 
 Sindrome X  Fragile OnlusVito Giannoccaro\, presidente di Associazione Pug
 lia Sindrome X Fragile Onlus\n9.30   Disabilità e ricerca di senso attrave
 rso l’esperienza narrata con la famigliaprof. Giuseppe Elia\, Dipartimento
  di Scienze della Formazione\, Psicologia e Comunicazione\n10.00  La comun
 ità delle Malattie Rare in Pugliadott.ssa Giuseppina Annicchiarico\, Respo
 nsabile del Co.Re.Mar.\n10.20  Il ruolo delle Associazioni di pazienti di 
 Malattie Rare: la Rete Regionale A.Ma.Re Pugliaavv. Riccarda Scaringella\,
  Presidente della Rete A.Ma.Re Puglia\n10.45 Vantaggi patrimoniali e fisca
 li garantiti dalla legge 112/2016 cosiddetta “Dopo di Noi”dott. Vito Scian
 nimanico\, Consulente Finanziario Deutsche Bank\n11.30  I Progetti di vita
  indipendente (PRO.V.I.) in Puglia: Le buone pratiche e il potenziamento d
 elle attivitàdott.ssa Monica Pellicano\, Assessorato al Welfare Sezione in
 clusione sociale della Regione Puglia\n12.20  Fragilità-Diversabilità: con
 tributo dei Tutor del Progetto PRO.V.I.dott.ssa Alice Montanarodott. Carlo
  Romanodott. Vito Pellegrinidott. Antonio Scaringella\n12.45 Tutor amicale
 . Dalla relazione alla dimensione di “gruppo”dott.ssa Simona Tundo\, Tekne
  Società Cooperativa Sociale\n13.15 Pausa pranzo(disponibile buffet al pre
 zzo convenzionato di 10 euro\, da prenotare entro il 1 ottobre alla segret
 eria)\n14.15  Sindrome dell’x fragile: uso del modello Drosophila per lo s
 tudio di complessi  meccanismi molecolari alla base della sindromeprof.ssa
  Maria Pia Bozzetti\, Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biologiche ed A
 mbientali\, Università del Salento\, Lecce\n15.00  Il ruolo del Comitato s
 cientifico di Associazione Italiana Sindrome X Fragileprof.ssa Claudia Bag
 ni\, Università di Roma Tor Vergataprof. Pietro Chiurazzi\, Università Cat
 tolica del Sacro Cuore di Romadott. Marco Ricca\, Rete multidisciplinare C
 entro X Fragile di Padovaprof. Sergio Vitali\, Ospedale Civile di Forlì\n1
 7.00 Discussione e quiesiti del pubblico\n17.30  Chiusura convegno https:/
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LOCATION:Università di Bari (Piazza Umberto I 1\, Bari)
SUMMARY:Sindrome dell'X Fragile: una nuova storia
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