Malattie rare nell'adulto. Quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura

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Da 02.07.2020 11:00 fino a 02.07.2020 13:30
L'evento si svolge presso on line |
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MODERANO:

Daniela Bianco (Partner e Responsabile area Healthcare, The European House – Ambrosetti)
Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Direttore testata giornalistica OMAR)

INTERVENTO DI APERTURA DELLA SENATRICE PAOLA BINETTI, PRESIDENTE DELL’INTERGRUPPO PARLAMENTARE SULLE MALATTIE RARE

TAVOLA ROTONDA
MALATTIE RARE NELL’ADULTO: LE DIMENSIONI DEL FENOMENO E LE QUESTIONI ANCORA APERTE

Domenica Taruscio (Direttore Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità)
Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO F.I.M.R. – Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare)
Andrea Vaccari (Presidente, fAMY) *

RICERCA E INNOVAZIONE PER RISPONDERE AGLI UNMET NEEDS

Francesca Pasinelli (Direttore Generale, Fondazione Telethon)
Giulio Pompilio (Membro Comitato Terapie Avanzate, EMA; Vicedirettore Scientifico, IRCCS Centro Cardiologico Monzino)
Claudio Rapezzi (Professore, Dipartimento di Scienze Mediche, Università degli Studi di Ferrara)

Q&A

TAVOLA ROTONDA
ESPERIENZE REGIONALI DI PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI “RARI”

Erica Daina (Responsabile del Centro di coordinamento malattie rare, Regione Lombardia)
Giuseppe Limongelli (Responsabile Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania)
Maurizio Scarpa (Coordinatore, Rete di Riferimento Europeo, MetabERN, per le Malattie Metaboliche Ereditarie; Direttore Centro Malattie Rare, Regione Friuli Venezia Giulia)
Paola Facchin (Coordinatrice Tavolo tecnico permanente interregionale per le malattie rare, Conferenza delle Regioni; Responsabile Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto)

IL PUNTO DI VISTA DELLE ISTITUZIONI

Fabiola Bologna (Membro della Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati)
Stefano Collina (Presidente della Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica) *




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