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DESCRIPTION:Grazie al progresso della scienza e della tecnologia\, e in par
 ticolare allo sviluppo di nuove terapie\, patologie come l'atrofia muscola
 re spinale (SMA) possono essere affrontate. L’efficacia di queste terapie 
 è spesso legata alla loro tempestività\, che può essere garantita attraver
 so lo Screening Neonatale Esteso (SNE). Al momento lo SNE per la SMA è gar
 antito solo da alcune Regioni che\, riconoscendo l’importanza di questo st
 rumento di diagnosi\, hanno ritenuto di darvi attuazione attraverso atti n
 ormativi propri. Sulla base di queste esperienze nasce Hai mai visto un un
 icorno?\, un cortometraggio realizzato da Famiglie SMA e OMaR - Osservator
 io Malattie Rare con il contributo non condizionante di Novartis Gene Ther
 apies\, che racconta la storia di Antonio e Aurora\, due meravigliosi bamb
 ini. Sulla scia dell’enorme successo ottenuto con la presentazione del doc
 umentario al Giffoni Film Festival\, Famiglie SMA e OMaR hanno ritenuto op
 portuno richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e dei parlamentari 
 su questi stessi temi. Il prossimo 27 settembre dalle ore 17.00 presso Pal
 azzo Merulana\, in Via Merulana 121 (Roma)\, a seguito della proiezione de
 l documentario\, si terrà un dibattito con le istituzioni presenti con l’o
 biettivo di discutere delle barriere esistenti di tipo linguistico\, socia
 le e architettoniche\, che necessitano di un’adeguata risposta attraverso 
 degli atti normativi. L’evento “Hai mai visto un unicorno? Uno sguardo al 
 futuro della SMA”\, realizzato da Famiglie SMA e OMaR con il contributo no
 n condizionante di Novartis Gene Therapies\, ha ottenuto il patrocinio dei
  Centri Clinici Nemo. Si potrà accedere in sala solo dopo essersi accredit
 ati con il proprio nome\, cognome ed ente/organizzazione di appartenenza a
 ll’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu entro le ore 17.00 
 di mercoledì 20 settembre. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cron
 ologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno ac
 cedere in sala solo quelli che\, dopo la richiesta\, avranno ricevuto conf
 erma di accreditamento dagli organizzatori. https://takethedate.it/tutti-g
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