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DESCRIPTION:La talassemia è una malattia su base genetica\, ereditaria e ca
 ratterizzata da un’anemia cronica dovuta alla sintesi ridotta o assente di
  una delle catene polipeptidiche (alfa o beta) presenti nella molecola del
 l’emoglobina\; afferisce al gruppo “Malattie del sangue e degli organi ema
 topoietici” delle malattie rare. Esistono diverse forme di talassemia: que
 lla più diffusa nel bacino del Mediterraneo è la beta talassemia (dovuta a
  ridotta o totale assenza delle sintesi di catene beta dell’emoglobina). U
 na terapia risolutiva per la beta talassemia è il trapianto di midollo oss
 eo o di cellule staminali\, ma a causa della limitata disponibilità di don
 atori compatibili\, si ricorrere alla terapia palliativa basata su ripetut
 e trasfusioni di sangue (ogni 15-20 giorni) che iniziano in tenera età e p
 ortato avanti per tutta la vita associato all’impiego di farmaci di suppor
 to\, tra cui\, prima di tutto\, i cosiddetti “agenti chelanti”. Molto prom
 ettente appare essere lo scenario legato alle nuove terapie che sembrano c
 omportare importanti vantaggi sulla qualità della vita dei pazienti. La mi
 gliore presa in carico del paziente e della transizione paziente pediatric
 o-adulto richiede l’organizzazione di specifici PDTA coerenti con aspetti 
 regolatori e valutazioni di natura farmaco-economica https://takethedate.i
 t/tutti-gli-eventi/Eventi/32896-le-malattie-rare-e-le-terapie-farmacologic
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SUMMARY:Le malattie rare e le terapie farmacologiche avanzate: la Beta Tala
 ssemia
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