Malattie Rare nel Lazio - Presentazione dell'intergruppo consiliare sulle malattie rare
MALATTIE RARE NEL LAZIO Rete, diritti e presa in carico
Presentazione dell'Intergruppo consiliare sulle malattie rare
Giovedì 16 luglio 2026 Ore 11.00 Sala Mechelli - Consiglio Regionale del Lazio Via della Pisana 1301, Roma
PROMOSSO DA Roberta Della Casa Mario Luciano Crea Edy Palazzi
MODERA Paolo Di Lorenzo Giornalista TG5
INTERVENGONO Sen. Daniela Ternullo Senatrice della Repubblica On. Luciano Ciocchetti Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali, Camera dei deputati Fabio De Lillo Responsabile della Struttura Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica, Ufficio di Gabinetto del Presidente - Regione Lazio Maria Luisa Scattoni Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità Annalisa Scopinaro Presidente UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Antonella Urso Responsabile EO Programmazione e monitoraggio dell’attività dei Centri Regionali Sangue e Trapianti e della rete regionale Malattie Rare - Regione Lazio Roberto Poscia Direttore Centro Interdisciplinare Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I Referente Coordinamento Malattie Rare - Regione Lazio - Presidente Comitato Nazionale Terapie Avanzate - AIFA
Un momento di confronto istituzionale dedicato al rafforzamento della rete regionale, alla diagnosi precoce, ai percorsi di presa in carico, all’accesso all’innovazione e alla tutela dei diritti delle persone con malattia rara.
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