Il valore dell’Alleanza per i Sibling
In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, ospiti del Comune di Roma, si svolgerà un incontro per dare voce ai Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie croniche e rare, organizzato in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare.
L’appuntamento è previsto per il 31 maggio 2023, dalle ore 17.00 alle 19 nella Sala del Carroccio, in Piazza del Campidoglio a Roma.
Durante l’incontro, dove interverranno i rappresentanti istituzionali, gli esperti, le Associazioni dei Pazienti, si parlerà dell’importanza di creare un’alleanza tra famiglie, scuola e territorio per garantire a migliaia di bambini e ragazzi un luogo di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze.
PROGRAMMA
Modera Claudia Finelli, Docente e Consigliere Municipio XIII, Lista Civica Calenda Sindaco
ORE 17.00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Flavia De Gregorio, Presidente Lista Civica Calenda Sindaco in Campidoglio
Carla Consuelo Fermariello, Presidente Commissione Scuola in Campidoglio
ORE 17.20 – Video
ORE 17.30 – PARLIAMO DI MALATTIE RARE E SIBLING
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling
Giulio Iraci, rappresentante del Comitato Sibling Onlus
ORE 18.00 – IL VALORE DELL’ACCOGLIENZA
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta e responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling
Massimiliano Assini, Vice Presidente della Consulta cittadina per la Disabilità
ORE 18.20 – L’ESPERIENZA AL SERVIZIO DEGLI ALTRI
Testimonianze
ORE 18.40 – IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI
Katia Santoro, Presidente Associazione Famiglie LGS Italia
Maria Caterina Pugliese, Psicologa Centro Ascolto Duchenne - Parent Project APS
ORE 19.00 – CONCLUSIONI E DIBATTITO
Per partecipare inviare la richiesta di accredito a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 26 maggio 2023. La presenza sarà suscettibile alla disponibilità dei posti verrà quindi data conferma dalla segreteria organizzativa dell’evento.
