Il pediatra, le malattie rare e i siblings

Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità è caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza che spesso sfociano in un senso di isolamento. I «fratelli rari» (Rare Siblings) - fratelli o sorelle di bambini con malattie rare - hanno ancora più difficoltà che per altre malattie, a causa della minore conoscenza, minore possibilità di scambio e di confronto con altre famiglie sfociando così di più nell'isolamento.
OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e SIP – Società Italiana di Pediatria, con il contributo non condizionato di PTC Therapeutics, organizzano a Roma presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù un evento dal titolo “Il pediatra, le malattie rare e i siblings” che ha lo scopo di approfondire le problematiche che affrontano le famiglie nell’ambito della quotidianità e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro i Rare Siblings. Saranno ascoltate le loro esperienze e le loro storie e si risponderà anche all'esigenza di formazione in tal senso dei pediatri, che rivestono un ruolo determinante nella presa in carico di tutti i componenti del nucleo familiare.

Sarà possibile seguire l'evento anche in streaming sui canali social di OMaR.