Malattia Di Huntington. Da affare di Famiglia a questione pubblica

Malattia Di Huntington. Da affare di Famiglia a questione pubblica

13.05.2021 09:30 - 13.05.2021 12:30
Categorie: Sanità, Webinar e Corsi
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Si svolgerà online giovedì 13 maggio la Presentazione del Libro Bianco "Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica". L’iniziativa nasce da un progetto curato da Roche con la collaborazione di Osservatorio Malattie Rare.

La Malattia di Huntington è una rara patologia cronico-degenerativa che ha esordio in età adulta con una triade di sintomi di tipo motorio, cognitivo e psichiatrico. Ad oggi non esiste una terapia specifica, per cui i malati spesso arrivano all’infermità, obbligando le loro famiglie a un vero e proprio calvario assistenziale. Attraverso il Libro Bianco si vogliono porre in evidenza le maggiori problematiche - specie sul piano dell’assistenza ai pazienti - che devono affrontare coloro che con questa malattia sono obbligati a fare i conti.

L’evento sarà l’occasione per ascoltare le testimonianze e i bisogni più urgenti dei pazienti al fine di dar loro risposte concrete, utili a portare questa patologia fuori dall’anonimato.

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