Malattie rare, una priorità per la salute pubblica
Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. Onlus e OMaR
CONFERENZA STAMPA
Malattie rare, una priorità per la salute pubblica
martedì 8 ottobre, ore 15
Sala “Caduti di Nassirya” del Palazzo Madama – Senato della Repubblica
Piazza Madama, Roma
È un momento storico per le malattie rare: per la prima volta l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha incluso tali patologie in una dichiarazione politica, nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale (UHC), adottata da tutti i 193 Stati membri, durante la 74ª Assemblea Generale. Con questa dichiarazione gli Stati Membri si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per le patologie rare.
È anche un momento politico importante in Italia, con l’insediamento del governo Conte Bis e la nomina al Ministero della Salute di Roberto Speranza. Ed è per questo che l’intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dalla Sen. Paola Binetti, in collaborazione con UNIAMO Fimr Onlus, in rappresentanza della comunità dei MR in Italia e la testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare hanno indetto una conferenza stampa per chiedere al nuovo governo di proseguire e rafforzare l’impegno politico a favore dei malati rari, che contano quasi 2 milioni di cittadini che in questi anni hanno visto troppi ritardi accumularsi e importanti scadenze dimenticate, a partire dal Piano Nazionale Malattie Rare passando per i decreti attuativi dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Intervengono:
Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO F.I.M.R. Onlus
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
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