Corso Formazione Informazione E Salute

Roma - Il Centro di Documentazione Giornalistica, attraverso il Centrostudi Giornalismo e Comunicazione organizza, in collaborazione con OTA Osservatorio Terapie Avanzate, il corso di formazione “Conoscere e comunicare le terapie avanzate: cure rivoluzionarie”, valido 4 crediti per la formazione professionale continua dei giornalisti.

Le terapie avanzate sono strumenti di cura innovativi che offrono nuove opportunità per il trattamento di malattie gravi e per le quali le terapie convenzionali si sono dimostrate inadeguate. Sono strettamente legate ai progressi scientifici nel campo della biotecnologia cellulare e molecolare grazie alle quali si sono sviluppate, tra le altre, la terapia genica, la terapia cellulare e l’ingegneria tissutale.

Raccontare con cognizione di causa questa vera e propria rivoluzione in atto nella medicina ad opera delle terapie avanzate è oggi un’urgenza di comunicazione anche, e soprattutto, perché queste toccano la vita e la salute di un numero sempre più ampio di persone. Per alcuni rappresentano “la speranza”, per altri sono già la realtà. Sono un fatto concreto per chi fa sperimentazione e ricerca, per il sistema sanitario chiamato a riorganizzare i suoi processi, per le persone affette da alcune malattie. Sono una realtà in continuo divenire, che pone delle domande e chiede di essere raccontata con parole nuove. Una sfida difficile che pone anche di fronte al rischio che vengano raccontati al grande pubblico prevalentemente gli aspetti più semplicistici: il prezzo elevato, un evento avverso inatteso o una sensazionale guarigione. Le terapie avanzate possono essere questo, ma anche moltissimo altro.

Questo corso si pone l’obiettivo di accompagnare i giornalisti alla scoperta dei fatti e delle domande aperte sulle terapie avanzate, aiutarli a far conoscenza e a prendere confidenza con parole nuove, mettendoli in condizione di evitare alcune trappole e muoversi agevolmente su un terreno non facile.

PROGRAMMA
Modera l’incontro: Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore Osservatorio Terapie Avanzate
Ore 9.00 Registrazione dei partecipanti
Ore 9.30 Introduzione del corso a cura del moderatore

9.40 INTRODUZIONE
TERAPIE AVANZATE: LE PAROLE CHIAVE PER ORIENTARSI

Facile dire Terapie Avanzate! Ma proviamo a distinguere: Terapia Genica, Terapia Cellulare, Editing genomico, CAR-T….
Francesca Ceradini, Coordinatore Scientifico OTA
10.00 SESSIONE II
NUOVI APPROCCI TERAPEUTICI: A CHE PUNTO È LA RICERCA

Dalla terapia genica all’editing genomico: una medicina di precisione per il terzo millennio. Promesse e sfide
Ilaria Visigalli – Study Director GLP SR-Tiget, San Raffaele Telethon per la terapia genica
Le nuove armi per combattere i tumori: dall’immunoterapia alle CAR-T
Annalisa Bonfranceschi, giornalista scientifica – Giornale di Scienza Galileo
Medicina rigenerativa: dalle cellule staminali all’ingegneria tissutale
Michele De Luca, Direttore Centro Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” Università di Modena e Reggio Emilia
Regolamentazione e accesso per le terapie avanzate, la situazione in Europa e in Italia
Giulio Pompilio, Vicedirettore Scientifico del Centro Cardiologico Monzino di Milano – Delegato Commissione Terapie Avanzate (CAT) dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA)
11.40 – 12.00 COFFE BREAK

12.00 SESSIONE III
PROMESSE E SFIDE DELLE TERAPIE AVANZATE

Come le nuove terapie stanno rivoluzionando la storia naturale dell’Atrofia Muscolare Spinale
Daniela Lauro, Presidente Famiglie Sma
Dalla ricerca allo sviluppo delle Terapie Avanzate: un’opportunità per il nostro Paese
Maria Luisa Nolli, Cofondatrice e CEO di NCNbio, membro del board di Assobiotec ed Europabio
Terapie avanzate e sostenibilità, una nuova sfida per il Sistema Sanitario Nazionale
Francesco Macchia, esperto di politica farmaceutica e sanitaria – Editore Osservatorio Terapie Avanzate
12.45 SEZIONE IV
COMUNICARE LE TERAPIE AVANZATE: TRA ASPETTATIVE E FALSE SPERANZE

Dalla pecora Dolly al caso delle gemelle manipolate geneticamente in Cina: è così difficile fare corretta informazione sulle Terapie Avanzate?
Anna Meldolesi, Giornalista scientifica e scrittrice
Terapie a base di staminali, il rischio di confondere speranza e illusione
Stefania Bettinelli, Responsabile relazioni esterne e Comunicazione presso il Centro Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” Università di Modena e Reggio Emilia
13.30 CHIUSURA LAVORI