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DESCRIPTION:Durante l’evento verrà presentato un Manifesto programmatico ch
 e illustra le priorità d’intervento per garantire ai pazienti una presa in
  carico ottimale. Giovedì 24 settembre\, dalle ore 10 alle 13\, si svolger
 à a Roma\, presso l’Hotel Nazionale in Piazza Monte Citorio\, l’evento “Ca
 mbiare la storia di una malattia”.\nL’iniziativa sarà l’occasione per pres
 entare il Manifesto programmatico “Ipercolesterolemia Familiare Omozigote.
  Dieci Azioni per Migliorare Diagnosi e Cura”.\nL’ipercolesterolemia famil
 iare omozigote (HoFH) è una malattia genetica rara caratterizzata da livel
 li estremamente elevati di colesterolo LDL fin dalla prima infanzia e da u
 n conseguente elevato rischio di eventi cardiovascolari precoci.\nNonostan
 te i progressi terapeutici degli ultimi anni\, la diagnosi continua ad ess
 ere tardiva e l’accesso ai percorsi di cura\, per quanto migliorato nel te
 mpo\, non è ancora omogeneo sul territorio. Nonostante la HoFH sia una pat
 ologia genetica grave oggi può essere trattata in modo efficace.\nIl migli
 oramento degli esiti clinici dipende dalla riduzione del ritardo diagnosti
 co\, dall’integrazione tra livelli assistenziali e dall’implementazione di
  strategie di screening mirato.\nLa HoFH può essere trasformata da malatti
 a storicamente letale a condizione cronica controllabile e accompagnata da
  una buona qualità di vita. L'incontro stimolerà un confronto strategico t
 ra comunità scientifica\, associazioni e istituzioni al fine di definire u
 n percorso condiviso per migliorare la presa in carico dei pazienti\, part
 endo dai punti cardine del Manifesto.\nL’iniziativa è realizzata con il pa
 trocinio di SISA - Società Italiana per lo Studio dell’Arteriosclerosi\, A
 NIF - Associazione Italiana Ipercolesterolemia Familiare\, GIP-FH - Gruppo
  Italiano Pazienti Ipercolesterolemia Familiare e AIDE - Associazione Ital
 iana Dislipidemie Ereditarie\, e con il contributo non condizionante di Ul
 tragenyx. https://takethedate.it/eventi-roma/Eventi/55917-cambiare-la-stor
 ia-di-una-malattia.html
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SUMMARY:Cambiare la storia di una malattia
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