Lo Screening neonatale esteso tra risultati raggiunti, nuove sfide e opportunità
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La Legge 167/2016, che ha istituito il programma di screening neonatale esteso in italia, compie dieci anni. Per celebrare questa occasione Uniamo organizza un evento al quale parteciperanno diversi tra rappresentanti istituzionali e delle associazioni che hanno contribuito all’approvazione di questa Legge.
L’obiettivo dell’iniziativa da un lato è di ripercorrere l’iter parlamentare dall’approvazione del 2016 fino all’estensione del 2019: un esempio di collaborazione efficace tra associazioni, politica e istituzioni, che ha portato alla costruzione di un modello riconosciuto in tutta Europa. Dall’altro lato, la Federazione vuole proseguire il confronto già avviato sulle opportunità e sulle sfide aperte dal programma di screening neonatale esteso: le tempistiche della diagnosi precoce, il rapporto sempre più stretto tra screening biochimico e metodiche genetiche, la necessità di garantire un modello uniforme su tutto il territorio nazionale.
L’iniziativa sarà moderata da Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo, e da Maria Luisa Scattoni, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Oltre alla partecipazione di rappresentanti istituzionali e della politica, è previsto l’intervento di FEDER, la Federazione Spagnola delle malattie rare, in merito alla recente approvazione della Legge nazionale sullo SNE anche in Spagna.
L’evento, dal titolo “Lo Screening neonatale esteso tra risultati raggiunti, nuove sfide e opportunità”, si terrà l’11 novembre dalle ore 10.00 alle ore 13.00 presso la Sala Crestini (ISMA) a Roma in Via della Guglia 69B.
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