06 Ottobre 2026 ore 15:30 - 18:30
Innovazione clinica e standard assistenziali in evoluzione: una nuova fase nella gestione dell’acondroplasia
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L’evento nasce per presentare il nuovo INNLIFES HORIZON dedicato all’acondroplasia e promuovere un confronto multidisciplinare sui principali cambiamenti che stanno interessando il percorso di cura. L’evoluzione delle conoscenze scientifiche e l’arrivo di nuove opzioni terapeutiche stanno infatti modificando lo scenario assistenziale, aprendo nuove prospettive ma anche nuove sfide in termini di accesso, appropriatezza, sostenibilità, organizzazione dei servizi e qualità di vita. A partire dai contributi raccolti nella pubblicazione, l’incontro approfondirà il burden della patologia, l’evoluzione dei trattamenti, la gestione multidisciplinare, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta e il ruolo di pazienti, famiglie e associazioni. Un’attenzione specifica sarà dedicata al valore dell’innovazione farmacologica e organizzativa, per comprendere come tradurre i progressi terapeutici in percorsi di presa in carico realmente integrati, sostenibili e centrati sulla persona.
Faculty
Maria Francesca Bedeschi, Dirigente Medico Fondazione Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Di Milano
Mohamad Maghnie, Professore Ordinario di Pediatria, Responsabile Clinica Pediatrica ed Endocrinologia Istituto Gaslini – Genova
Mario Melazzini Direttore Generale del Welfare Regione Lombardia
Emanuele Monti* Presidente IX Commissione Permanente – Sostenibilità Sociale, Casa e Famiglia – Regione Lombardia
Carlo Nicora Direttore Generale Fondazione Molina, Responsabile Scientifico HEALTH ECOLE Scuola di Sanità
Lisa Noja* Consigliera regionale della Lombardia, componente delle Commissioni Sanità e Sostenibilità sociale, casa e famiglia
Paola Pizzighini* Consigliera regionale della Lombardia, componente della Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia
Roberta Onesimo, Direttore Uoc Pediatria Generale Dipartimento Scienze Salute Donna Bambino E Sanità Pubblica
Paolo Schincariol, Presidente Comitato Scientifico SIFACT; Responsabile della Funzione Interaziendale di Farmacia, ASUGI Trieste
Angelo Selicorni, Presidente SIMGEPED, Direttore UOC Pediatria ASST Lariana
Marco Sessa, Presidente Aisac – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, Presidente del Comitato Etico Territoriale (CET) Lombardia 1
Marcello Sottocorno*, Direttore Farmacia Ospedaliera Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Caterina Tedesco, Infermiera Pediatrica, Clinica Pediatrica Ed Endocrinologia, Gaslini – Genova
Gianluca Trifirò, Professore Ordinario di Farmacologia, Università degli Studi di Verona
Fabio Verdoni* Responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica all’IRCCS Ospedale Galeazzi – Sant’Ambrogio, Vice presiedente SIFE, Past President SITOP
Malgorzata Waśniewska, Presidente SIEDP
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