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DESCRIPTION:Negli ultimi decenni il trattamento dell'emofilia e delle malat
 tie emorragiche congenite (MEC) ha compiuto importanti progressi scientifi
 ci. Oggi l'aspettativa e la qualità di vita dei pazienti sono migliorate i
 n modo significativo.\nL'organizzazione dell'assistenza\, tuttavia\, non h
 a tenuto il passo con l'innovazione terapeutica. L'accesso alle cure resta
  disomogeneo tra le Regioni: non tutte dispongono di un Centro Emofilia\, 
 e molte famiglie devono spostarsi anche per semplici visite di routine. La
  rete dell'emergenza-urgenza presenta ancora carenze\, sia nella disponibi
 lità dei farmaci sia nelle competenze. Mancano inoltre canali digitali str
 utturati tra Centri specialistici\, medici di medicina generale e pediatri
 \, e spesso è il paziente stesso a dover consegnare a mano la propria docu
 mentazione clinica. Neppure il passaggio dall'età pediatrica a quella adul
 ta segue ancora percorsi definiti di continuità assistenziale.\nA queste q
 uestioni organizzative se ne aggiungono altre. Molti professionisti dei Ce
 ntri si avvicinano alla pensione senza che sia previsto un adeguato ricamb
 io generazionale. La figura dello specialista in emostasi non ha ancora un
  riconoscimento formale. Il Registro Nazionale delle MEC\, atteso da tempo
 \, è indispensabile per programmare servizi e risorse e per garantire il r
 iconoscimento di diritti effettivamente esigibili.\nL’evento 'Emofilia: Bi
 sogni Emergenti e Percorsi di Vita. Dalla Gestione Clinica alla Presa in C
 arico Globale: dalla Transizione alla Sostenibilità del Sistema'\, che si 
 svolgerà a Roma a Palazzo Baldassini\, sarà l’occasione per presentare il 
 Position Paper elaborato dal gruppo di lavoro multidisciplinare promosso d
 a OMaR - Osservatorio Malattie Rare. Il documento raccoglie la visione con
 divisa di clinici\, società scientifiche\, associazioni dei pazienti e rap
 presentanti istituzionali.\nL’iniziativa è organizzata da OMaR con il cont
 ributo non condizionate di Pfizer.\nPer partecipare è necessario accredita
 rsi entro le ore 12.00 di giovedì 29 ottobre all’indirizzo di posta elettr
 onica accrediti@osservatoriomalattierare.it indicando il proprio nome\, co
 gnome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenen
 za. L’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa 
 conferma dagli organizzatori\, tenuto conto dell’ordine cronologico di arr
 ivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. https://takethedate.it/Ev
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