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DESCRIPTION:Eventi Fontana di Trevi\, Piazza della Pilotta 4\, Roma\n3 nove
 mbre 2026  - 5 novembre 2026\n\nIl XIX Congresso Nazionale della SIMGePeD 
 vuole fornire un momento di approfondimento e riflessione su un aspetto ri
 levante del percorso diagnostico-assistenziale dei pazienti con condizioni
  genetiche rare.\nNella prima sessione si farà il punto sui trattamenti “f
 armacologici e non” e sulla sostenibilità per il sistema delle crescenti t
 erapie innovative. In una successiva sessione si analizzerà il ruolo delle
  varie “reti” (malattie rare\, cure palliative\, assistenza domiciliare\, 
 DAMA) per ii bambini con patologie complesse. Non mancherà una sessione de
 dicata alla medicina narrativa e una alla diagnostica.\nLa seconda giornat
 a si occuperà di alcune tematiche assistenziali trasversali ai bambini med
 icalmente complessi\, quali la comunicazione\, la gestione della sessualit
 à\, le problematiche comportamentali e le situazioni di emergenza-urgenza.
  Infine\, una sessione interamente dedicata ad un aggiornamento sui tratta
 menti innovativi in ambito di condizioni sindromiche e di malattie metabol
 iche ereditarie.\nIl congresso sarà preceduto dalla consueta edizione dei 
 “Syndromic Games”\, giornata di formazione sul percorso diagnostico-assist
 enziale in ambito di malattie rare\, sviluppata attraverso un coinvolgente
  gioco-competizione\, in particolar modo dedicata agli specializzandi di P
 ediatria e Genetica Medica. Novità assoluta sarà infine la prima edizione 
 di un percorso analogo dedicato alle professioni infermieristiche\, con l’
 obiettivo di valorizzare e far crescere anche in questa importante categor
 ia di professionisti la sensibilità e la competenza in ambito di bambini m
 edicalmente complessi.\n https://takethedate.it/Eventi/58040-xix-congresso
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