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DESCRIPTION:Torna l’appuntamento annuale con la Convention MonitoRare. La d
 odicesima edizione si terrà il 2 e 3 luglio 2026 presso il Best Western Pl
 us Hotel Universo di Roma\, per una due giorni di lavoro\, confronto e par
 tecipazione.\nIl cuore dell’evento sarà la presentazione del XII Rapporto 
 MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Nel
  contesto europeo si tratta dell’unico esempio di monitoraggio condotto da
  un’organizzazione di pazienti.\nNegli anni MonitoRare è diventato un punt
 o di riferimento per la comunità scientifica e le istituzioni poiché pone 
 al centro del dibattito la condizione delle persone con malattia rara part
 endo da dati ed evidenze raccolti con il contributo diretto degli esperti 
 del settore.\nIl Rapporto sarà la cartina al tornasole che animerà il conf
 ronto dell’intera Convention di due giorni\, offrendo una base solida e co
 ndivisa da cui far partire il dibattito tra tutti gli attori del sistema.
 \nAccanto al Rapporto\, la Convention ospiterà tavole rotonde e sessioni t
 ematiche su alcuni dei nodi più urgenti per la comunità delle malattie rar
 e\, in uno scenario geopolitico in rapida evoluzione.\nNella seconda giorn
 ata sarà inoltre presentato il Barometro MonitoRare\, che quest’anno racco
 glie le esperienze di pazienti e caregiver in merito al funzionamento dell
 e reti di assistenza per malattie rare.\nScopri il programma https://taket
 hedate.it/Eventi/54595-convention-monitorare.html
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