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DESCRIPTION:Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non sup
 era una soglia stabilita\, che in UE è fissata in 5 casi su 10.000 persone
 .\nIl numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra 
 le 7.000 e le 8.000\, cifra che cresce con i progressi della ricerca genet
 ica\, per cui si può parlare di un interessamento di milioni di persone.\n
 In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istit
 uto Superiore di Sanità\, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare og
 ni 10.000 abitanti\, con un’incidenza di circa 19.000 nuovi casi segnalati
  dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono.\nIl 20% delle patolog
 ie riguarda pazienti in età pediatrica tra cui le malformazioni congenite 
 rappresentano il 45% e le malattie delle ghiandole endocrine\, della nutri
 zione\, del metabolismo e disturbi immunitari il 20%. Per i pazienti in et
 à adulta\, invece\, le più frequenti sono le malattie del sistema nervoso 
 e degli organi di senso (29%) e quelle del sangue e degli organi ematopoie
 tici (18%). [Fonte: ISS 2015http://www.iss.it/site/cnmr/dina/mret/et10_tut
 to.html' style='box-sizing: border-box\; color: rgb(0\, 123\, 255)\; text-
 decoration: none\; background-color: transparent\; text-decoration-skip: o
 bjects\; -webkit-box-shadow: none\; box-shadow: none\;'>elenco di malattie
  rare esenti-ticket. Alcune Regioni Italiane hanno deliberato esenzioni pe
 r patologie ulteriori da quelle previste dai decreti 2001 e 2017.\nMa anco
 ra oggi ad esempio gli screening neonatali ed il ritardo diagnostico (pari
  ad esempio a 6\,5 anni secondo il registro Lombardo) evidenziano ancora s
 nodi chiave su cui confrontarsi ed agire\, facendo in modo che i SSR innov
 ino i loro modelli assistenziali. A distanza oramai di qualche anno dall’i
 nserimento nei protocolli delle nuove terapie per queste malattie rare\, e
 merge la necessità di un confronto tra regioni virtuose che possa approfon
 dire come l’organizzazione dei percorsi di cura si sia adeguata a questi n
 uovi scenari prodotti dall’innovazione.\nL’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)
 \, la Sindrome Emolitica Uremica atipica (SEUa)\, l’Ipertensione polmonare
  arteriosa Idiopatica (PAH) e sindrome dell’intestino corto (SBS)\, sono a
 lcuni esempi pratici su cui discutere questi temi.\nMotore Sanità si fa pr
 omotrice di una discussione aperta tra regioni sull’approccio gestionale/o
 rganizzativo differente messo in campo per condividere le “proven practice
 s” ma anche i bisogni irrisolti rispetto ai servizi erogati\, le criticità
  emerse nei percorsi di presa in carico\, l’impatto dei dati raccolti dai 
 registri dedicati\, valutando quindi quale tipo di programmazione di risor
 se debba essere fatto. https://takethedate.it/Eventi/28577-malattie-rare-f
 ocus-liguria-lombardia-piemonte.html
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