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DESCRIPTION:La celebrazione della Giornata mondiale delle Malattie Rare ass
 ume quest’anno\, anch’esso unico e raro\, una connotazione ancora più sign
 ificativa. In un momento in cui il distanziamento appariva come l’unica me
 dicina possibile\, l’impegno del Coordinamento Regionale Malattie Rare è s
 tato quello di allestire modelli che accorciassero le distanze con le pers
 one\, con le famiglie: avviato il nuovo Portale delle Malattie Rare\; alle
 stiti i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) destinati al
 le persone affette da SLA e CIDP\, avviata la piattaforma Hcasa per i serv
 izi di telemedicina e individuate soluzioni di integrazione col Sistema In
 formativo Malattie Rare di Regione Puglia (SIMaRRP) a favore dell'assisten
 za sul territorio\, definiti i protocolli di somministrazione delle terapi
 e enzimatiche sostitutive domiciliari\, identificati modelli assistenziali
  di integrazione tra la rete degli ospedali e i domicili.\nNel campo della
  ricerca\, a livello mondiale\, risultano registrate 155 sperimentazioni c
 liniche attive\, con il coinvolgimento complessivo di oltre 30.000 pazient
 i\; il 23% dei protocolli risultano attivi anche in Italia e saranno affid
 ati alla sapiente gestione della comunità scientifica italiana. L'assisten
 za territoriale deve stare al passo dei tempi e la “Microrete” diventerà v
 olano per la migliore qualità di vita di bambini e persone con malattia ra
 ra.\nÈ in questo scenario che la Regione Puglia\, in occasione della ricor
 renza annuale della Giornata Internazionale Malattie Rare\, intende offrir
 e un aggiornamento rivolto al tessuto della Comunità delle persone e dei p
 rofessionisti. A tale scopo è promosso un webinar dal titolo 'Genetica e n
 uove terapie in epoca Covid-19: Ripensare la rarità'\nL'appuntamento è mar
 tedì 23 febbraio 2021\, dalle ore 9:15 alle ore 13:00\, su piattaforma web
  per la diretta streaming.\n \nSarà possibile accedere al portale a partir
 e da 30 minuti prima dell'inizio del'evento. https://takethedate.it/Eventi
 /24859-genetica-e-nuove-terapie-in-epoca-covid-19-ripensare-la-rarita.html
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SUMMARY:Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19: Ripensare la rarità
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