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DESCRIPTION:In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare\, il 2
 1 febbraio 2020\, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS ( Associazione Nazionale Italiana 
 Malati Sindrome di Sjögren)\, organizza a Salerno\, presso la Provincia (S
 ala Bottiglieri)\, dalle 15.45 alle 19\, un Convegno dal titolo “Sindrome 
 di Sjögren Primaria Sistemica”\, per confrontare e approfondire le diverse
  prospettive della malattia.\nLe malattie rare in tutto il mondo rappresen
 tano una condizione difficilissima per chi le vive\, una lotta\, a volte\,
  contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità 
 della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per q
 ueste malattie\, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro mi
 gliore per i pazienti affetti. E' la storia della Sindrome di Sjögren prim
 aria sistemica\, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale dell
 e malattie rare\, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei ma
 lati per i quali non ci sono farmaci curativi\, e l’uso di parafarmaci\, f
 armaci di fascia C\, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche s
 ono a carico del paziente. Ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate 
 di Sindrome di Sjögren alle Sindromi sicche dell’anziano.\nLa Sindrome di 
 Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1)\, è una malattia a
 utoimmune\, sistemica\, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le
  mucose dell’organismo: occhi\, bocca\, naso\, reni\, pancreas\, fegato\, 
 cuore\, apparato cardiocircolatorio\, apparato osteo-articolare e polmonar
 e\, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mort
 ali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia che causa 
 effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confron
 ti della vita sociale e affettiva.\nL’appuntamento organizzato dall’Associ
 azione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dalla P
 rovincia\, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di S
 alerno\, dall’ASL di Salerno\, dalla Federfarma Salerno\, dalla FIMMG di S
 alerno\, dall’AIDM\, dalla S.I.Fi.R\, dall’A.I.F.I. \, dal CSMG.\nIl tutto
  avverrà nella cornice della Provincia con allestimento della Mostra Benes
 sere\, con opere del Progetto Solidale\, che sarà curata da Anna De Rosa.V
 errà proiettato il Corto “L’amante Sjögren”\, ci saranno intermezzi musica
 li del Dott. Pagliara Vincenzo e letture di Medicina Narrativa dell’arch. 
 Russo Pina. Inoltre interverranno le massime autorità locali ed esperti de
 lla patologia. https://takethedate.it/Eventi/18537-salerno-sindrome-di-sjo
 egren-primaria-sistemica.html
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LOCATION:Palazzo Sant’Agostino Salerno (Via Roma\, 104\, 84121 Salerno)
SUMMARY:Salerno. Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica
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