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DESCRIPTION:Per celebrare la Giornata delle malattie rare\, i ragazzi dell’
 associazione giovanile NOI Huntington hanno organizzato non un classico co
 nvegno\, ma tre “Huntington Café”\, a Milano\, Napoli e Catania: quattro c
 hiacchiere in intimità davanti ad un buon caffè\, come strumento di aggreg
 azione rivolto ai più giovani che troppe volte per timidezza\, pudore\, o 
 paura si tengono a ‘distanza di sicurezza’ da contesti più ‘istituzionali’
 . Gli Huntington Café non riguardano la malattia\, ma le persone: intendon
 o essere occasioni di conoscenza tra adolescenti e giovani adulti che cond
 ividono la presenza della malattia di Huntington nella propria famiglia.\n
 “Vogliamo conoscere altri ragazzi come NOI”\, sono infatti le parole di Ma
 rco\, Alessia\, Daniele e Marina\, che gli organizzatori dell’iniziativa.
 \nNello specifico gli appuntamenti si terranno il 29 febbraio a Milano\, a
 lle ore 17.00 presso il Bar Feltrinelli (piazza G. Aulenti\, 1)\, a Napoli
 \, alle ore 17.00 presso il Volver Cafè (via Vincenzo Bellini\, 56) e a Ca
 tania\, alle ore 11.00 presso il Bar Prestipino Duomo (Piazza Duomo\, 1).L
 'ultimo appuntamento è previsto a Roma\, il 7 marzo 2020 alle ore 11 press
 o il Ristorante l’Orange (piazza Ippolito Nievo\, 15-16).\nGli Huntington 
 Cafè sono promossi con il sostegno della Fondazione Lega Italiana Ricerca 
 Huntington (LIRH).\nLa malattia di Huntington è una malattia rara\, geneti
 ca\, neurodegenerativa\, ereditaria che ciascun figlio ha il 50% di possib
 ilità di ereditare dal genitore affetto.Un test genetico consente di saper
 e con certezza se si è ereditata la mutazione\, ma ad oggi non è ancora po
 ssibile prevenire l’insorgenza o rallentare il decorso della malattia.L’Hu
 ntington produce un progressivo e inarrestabile cambiamento fisico e menta
 le in chi ne è affetto\, con pesanti conseguenze sul piano psicologico e s
 ociale per l’intero nucleo familiare. I ragazzi rappresentano\, in questo 
 scenario\, l’anello debole della catena\, perché spesso si ritrovano\, lor
 o malgrado\, ad essere caregiver dei propri genitori in un’età in cui avre
 bbero loro stessi ancora bisogno di qualcuno che si prenda cura di loro e 
 perché si proiettano nel futuro con l’idea che potrebbero loro stessi trov
 arsi in futuro nella stessa condizione del genitore.\nInformazioni e conta
 tti sul sito dell'Associazione NOI Huntington. https://takethedate.it/Even
 ti/18536-milano-ospita-gli-huntington-cafe.html
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