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DESCRIPTION:10 Dicembre 2019 ore 14:00 – 18:30Auditorium Ministero della Sa
 lute – Lungotevere Ripa\, 1 - Roma Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, gi
 ornalista\, Direttore Osservatorio Screening Neonatale Ore 14:00 Registraz
 ione e ingresso dei partecipanti Ore 14:15 Saluti Istituzionali - Roberto 
 Speranza*\, Ministro della Salute- Pierpaolo Sileri*\, Viceministro della 
 Salute- Sandra Zampa*\, Sottosegretario alla Salute- Maria Domenica Castel
 lone*\, Commissione XII “Igiene e Sanità”\, Senato della Repubblica- Andre
 a Piccioli*\, Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità Ore 14:30 Lo
  Screening Neonatale: il modello italiano - Paola Taverna*\, Vicepresident
 e Senato della Repubblica\, Commissione III “Affari esteri\, emigrazione”L
 egge 167/2016\, genesi e sviluppo di un modello internazionale- Manuela Va
 ccarotto\, Vicepresidente Aismme OnlusScreening come opportunità di vita e
  salute- Carlo Dionisi Vici\, Responsabile U.O.C. di Patologia Metabolica\
 , Dipartimento di Medicina Pediatrica\, IRCCS\, Ospedale Pediatrico Bambin
 o Gesù di Roma Lo Screening Neonatale Metabolico Allargato\, dal test al p
 ercorso di presa in carico: la situazione in Italia ed Europa- Giancarlo l
 a Marca\, Presidente SimmesnDalla legge nazionale alle Regioni\, il progre
 sso attraverso i dati Simmesn 2015 –2019\, le prospettive per il futuro- D
 omenica Taruscio*\, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare\, ISSIl ruolo
  e le attività svolte dal Centro di coordinamento screening neonatale dell
 ’Istituto Superiore di Sanità- Leda Volpi*\, Commissione XIV “Politiche de
 ll’Unione Europea”\, Camera dei DeputatiVerso uno screening delle malattie
  genetiche- Maria Grazia Privitera\, Direzione generale della prevenzione 
 sanitaria\, Ministero della SaluteIl ruolo del Ministero della Salute nell
 ’aggiornamento del panel Ore 15:55 I progetti pilota - Danilo Tiziano\, Po
 liclinico GemelliIl progetto pilota di Nbs per la SMA nel Lazio - Alessand
 ra Barca*\, Direzione salute e politiche sociali\, Regione LazioL’esperien
 za del Lazio: dall’adeguamento alla 167 al progetto pilota sulla SMA- Mari
 a Alice Donati\, Ospedale pediatrico Meyer di FirenzeL’esperienza toscana 
 con malattie lisosomiali e le immunodeficienze- Cecilia Berni*\, Responsab
 ile Rete Malattie Rare ToscanaL’esperienza della Toscana nel progetto pilo
 ta di screening per la Sma- Alberto Burlina Direttore U.O.C. Malattie Meta
 boliche Ereditarie\, Azienda Ospedaliera Universitaria di PadovaLo screeni
 ng neonatale per le malattie lisosomiali\, pratica e prospettive- Ermanno 
 Rizzi*\, Fondazione TelethonTerapie e test\, la necessità di un percorso p
 arallelo- Paola Grammatico\, CDU Sigu – Società Italiana di Genetica Umana
 Il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screeni
 ng Ore 17.00 Tavola Rotonda. Verso un aggiornamento del Panel - Cristina T
 amburini*\, Direzione generale della Prevenzione Sanitaria\, Ministero del
 la Salute- Annalisa Scopinaro\, Presidente Uniamo Fimr Onlus- Leda Volpi*\
 , Commissione XIV “Politiche dell’Unione Europea”\, Camera deiDeputati- Fi
 lippo Cristoferi\, Relazioni Esterne AIP -Associazione Immunodeficienze Pr
 imitive Onlus- Daniela Lauro\, Presidente Famiglie SMA- Valentina Fasano\,
  Presidente AIALD – Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia- Paola Bine
 tti\, Commissione XII “Igiene e Sanità”\, Senato della Repubblica\, Presid
 ente intergruppo parlamentare per le malattie rare- Maria Domenica Castell
 one*\, Commissione XII “Igiene e Sanità”\, Senato della Repubblica- Michel
 a Rostan*\, Vicepresidente Commissione XII “Affari Sociali”\, Camera deiDe
 putati- Rossana Boldi*\, Vicepresidente Commissione XII “Affari Sociali”\,
  Camera dei Deputati- Davide Faraone*\, Commissione XII “Igiene e Sanità”\
 , Senato della Repubblica- Maria Rizzotti*\, Commissione XII “Igiene e San
 ità”\, Senato della Repubblica- Fabiola Bologna\, Commissione XII “Affari 
 Sociali”\, Camera dei Deputati- Paolo Siani*\, Commissione XII “Affari Soc
 iali”\, Camera dei Deputati Ore 18.30 Conclusioni a cura del Viceministro 
 della Salute Pierpaolo Sileri* *In attesa di confermaPer accreditarsi\, sc
 rivere a accrediti@rarelab.eu https://takethedate.it/Eventi/17144-screenin
 g-neonatale-dai-progetti-pilota-all-adeguamento-del-panel.html
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LOCATION:Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1\, Roma )
SUMMARY:Screening neonatale: dai progetti pilota all’ adeguamento del panel
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