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DESCRIPTION:Si svolgerà il 21 settembre 2019 in provincia di Varese l’incon
 tro nazionale medici e pazienti sulla Sindrome di Wolfram\, malattia rara 
 caratterizzata da diabete insipido\, diabete mellito\, atrofia del nervo o
 ttico e sordità.\nL’appuntamento è al Best Western Hotel Cavalieri della C
 orona (Via Baroldo 12\, Cardano al Cam-po) e riunirà i pazienti e le famig
 lie italiane con i medici che seguono questa patologia.L’incontro è suppor
 tato dal contributo non condizionante di: Associazione Gentian\, Sindrome 
 di Wolfram Italia\; The Snow Foundation for Wolfram Syndrome Research(USA)
 \nPROGRAMMA\n09.00: IntroduzioneSig.ra Federica D’Elia\, Prof. Roberto Vet
 tor\, Dott. Pietro Maffei\n09.15: Le reti italiane (CNMR) ed europee (ENDO
  ERN) delle malattie rareDott. Pietro Maffei\, Clinica Medica 3^\, Azienda
  Ospedaliera Università Padova\n09.45: Aspetti neuro-oftalmologici e neuro
 logici della WSDott.ssa Chiara La Morgia\, IRCCS Istituto delle Scienze Ne
 urologiche di Bologna\, Dip. di Scienze Biomediche e Neuromotorie\, Univer
 sità di Bologna\n10.15: La sindrome di Wolfram: i problemi dell’età pediat
 ricaDott. Giuseppe D’Annunzio\, Clinica Pediatrica\, IRCSS “G Gaslini”\, G
 enova\n10.45 - 11.00: Coffee Break\n11:00: Gestione nefro-urologica della 
 WSDott. Giuseppe Masnata\, Urologia ed urodinamica pediatrica\, Azienda Os
 pedaliera G. Brotzu\, Ca-gliari (in collegamento skype)\n11.30: Manifestaz
 ioni disfunzionali faringo-laringeeDott.ssa Patrizia Latorre\, Specialista
  ORL\, foniatra e deglutologo\, Varese\n12.00: Cellule staminali riprogram
 mate dai pazienti con WS per lo studio dei meccanismi del diabete e dell’a
 trofia otticaDott. Vania Broccoli\, Ospedale San Raffaele\, Milano\n12.30:
  Malattie croniche ed aspetti psicologiciDott.ssa Dina Lorusso\, Dip. Salu
 te Mentale e Dipendenze Patologiche\, Centro Autismo\, AUSLReggio Emilia\n
 13.00 - 14.00: Pausa pranzo\n14.00: Un caso di sindrome di Wolfram lieve c
 on concomitante mutazione ATP7BDott.ssa Rosanna Squitti\, IRCCS Istituto C
 entro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli\, Brescia\,Italy\;\n14.30: Stud
 io genotipo-fenotipo in un gruppo di 45 pazienti italiani con WSDott.ssa L
 uciana Rigoli\, AOU Policlinico “G. Martino”\, Messina15.00: Ruolo delle a
 ssociazioni pazienti nella rete europea delle malattie rare ENDO-ERNSig.ra
  Marina Valenti\, e-pag ENDO-ERN e ASS.A.I. Onlus\n15.30: Update on WS res
 earch and trials in USAProf. Fumihiko Urano\, Washington University\, USA 
 (in collegamento skype)\n16.00: L’associazione Gentian e l'Importanza di u
 scire allo scopertoSig. Giorgio Pagliocchini\, Associazione Gentian\n16.30
 : Discussione aperta (tutti)\, programmi futuri\, conclusioni e salutiSig.
 ra Federica D’Elia\, Associazione Gentian\; Dott. Pietro Maffei https://ta
 kethedate.it/Eventi/15201-incontro-nazionale-medici-pazienti-e-famiglie-co
 n-sindrome-di-wolfram.html
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LOCATION:Best Western Hotel Cavalieri Cardano al Campo (Via Baroldo 12\, Ca
 rdano Al Campo )
SUMMARY:Incontro Nazionale Medici\, Pazienti e Famiglie con Sindrome di Wol
 fram 
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