Istituzioni, società scientifiche e pazienti a confronto su prevenzione, accesso alle terapie, screening con tecnologia REMS e continuità di cura dopo la frattura
In occasione della Giornata mondiale dell’osteoporosi, che quest’anno festeggia vent’anni, la Federazione FIRMO ha riunito al Senato rappresentanti politici, istituzioni sanitarie, società scientifiche e associazioni di pazienti. Al centro dell’incontro il tema dell’anno, Costruisci, mantieni, rafforza le tue ossa, e un obiettivo condiviso: ridurre le fratture da fragilità, oggi ancora troppo spesso scoperte solo dopo l’evento e trattate in meno di un caso su tre. Dal ruolo dei medici di medicina generale alla campagna nazionale di prevenzione, dalle best practice con l’Istituto Superiore di Sanità all’inclusione della REMS nei LEA, il convegno ha tracciato una roadmap concreta, senza nascondere i nodi ancora aperti.
Il problema dell’adulto invisibile
“La Federazione è qui ogni anno puntuale all’appuntamento”, ha ricordato in apertura la professoressa Maria Luisa Brandi, presidente della Fondazione FIRMO. La Giornata mondiale, lanciata dalla International Osteoporosis Foundation (IOF) vent’anni fa, viene celebrata ogni ottobre in tutto il mondo. Quest’anno lo slogan insiste su un concetto semplice ma spesso trascurato: la salute dell’osso è un continuum, che comincia nell’infanzia e accompagna l’intera vita.
Brandi ha sottolineato come il tassello più negletto sia proprio il primo, quello del «costruire». Così come l’attenzione ai denti dei bambini ha portato a generazioni di anziani che conservano la dentatura, un’educazione precoce alla salute ossea avrebbe un impatto straordinario sulla prevenzione reale. Il progetto della Fondazione dedicato alle scuole elementari va in questa direzione. Raggiungere l’ideale picco di massa ossea, intorno ai 20-25 anni, può infatti dimezzare le fratture da fragilità in età avanzata.
Se il bambino è poco considerato e l’anziano fatica ad accedere alle cure, il vero punto cieco, secondo Brandi, è l’adulto. Chi non è malato non va dal medico e non si chiede che cosa stia succedendo al proprio scheletro. Da qui la proposta di diffondere strumenti semplici come il One Minute Test della IOF, un questionario autosomministrabile sui principali fattori di rischio, già distribuito persino nei supermercati toscani, e le carte di rischio che i medici di medicina generale potrebbero somministrare ai propri pazienti.
I numeri dell’obiettivo sono ambiziosi: con i mezzi già disponibili sarebbe possibile dimezzare le fratture di femore. Nessun altro evento cronico, ha osservato Brandi, può essere prevenuto con la stessa efficacia nella persona anziana.
La politica: screening gratuito e REMS nei LEA
A rappresentare il mondo politico è intervenuta la senatrice Ylenia Zambito, presidente dell’intergruppo parlamentare sulle fratture da fragilità e professoressa di tecnologia farmaceutica. Nella legislatura precedente l’intergruppo aveva portato alla definizione delle linee guida nazionali sull’osteoporosi. L’obiettivo di questa legislatura è rafforzare la prevenzione.
Il passo più concreto riguarda la REMS (Radiofrequency Echographic Multi Spectrometry), una tecnologia di origine italiana che permette di diagnosticare la fragilità ossea senza radiazioni e che può essere ospitata anche nelle farmacie dei servizi. Con l’ultimo aggiornamento, la REMS è entrata nei livelli essenziali di assistenza. Ma, ha avvertito Zambito, il semplice fatto di averlo messo nero su bianco sulla carta non basta. Servono un programma nazionale di screening, l’aggiornamento della nota di esenzione per renderla coerente con la nuova tecnologia e campagne di sensibilizzazione con il coinvolgimento dei farmacisti.
Un intervento anche personale è arrivato dall’onorevole Ciancitto, che ha raccontato di essersi fratturato e di aver scoperto così di avere l’osteoporosi, «nonostante avessi tutte le nozioni per evitarlo». Il suo appello è per un sistema sanitario che faccia ammalare i cittadini «il più tardi possibile», con una formazione estesa a medici di famiglia, farmacisti, odontoiatri e alle nuove case di comunità.
I messaggi delle istituzioni
Sono stati letti i saluti del presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone, che ha definito l’osteoporosi una condizione “silenziosa” che emerge spesso solo con le fratture. Ha chiesto percorsi di cura appropriati e continui, perché una prima frattura da fragilità non resti un evento isolato ma diventi l’occasione per riconoscere la malattia. Anche il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha inviato un messaggio di saluto.
Il quadro globale: 37 milioni di fratture l’anno
L’intervento internazionale è stato quello di Philippe Halbout, CEO della International Osteoporosis Foundation. I dati da lui presentati sono impressionanti: 500 milioni di persone nel mondo sono colpite da osteoporosi; si verificano 37 milioni di fratture l’anno, cioè circa 70 al minuto; dopo i 50 anni una donna su tre e un uomo su cinque subirà una frattura da fragilità.
Per l’Italia, secondo un rapporto di cinque anni fa, le persone con osteoporosi sono 4 milioni e 359 mila, per l’80% donne, con oltre 568 mila fratture all’anno, ovvero circa 1.560 al giorno. Dopo una frattura d’anca, ha ricordato Halbout, un paziente su quattro muore entro l’anno.
La IOF riunisce 350 società in 152 Paesi e mette a disposizione gratuitamente brochure, poster e kit di comunicazione, oltre al sito per il pubblico Build Better Bones e alla campagna Move for your Bones. L’anno scorso gli eventi locali organizzati nel mondo sono stati 250, e Halbout ha invitato a registrare anche le iniziative più piccole sul sito della Giornata.
Parodontite e osteonecrosi: il dialogo con gli odontoiatri
Uno spazio inatteso, ma molto apprezzato, è stato dedicato al legame tra salute dell’osso e salute orale. Il professor Raffaele Cavalcanti, per la Società Italiana di Parodontologia e Implantologia, ha spiegato che la fragilità accomuna le due aree: i pazienti osteoporotici sono più vulnerabili, e chi assume farmaci antiriassorbitivi è esposto al rischio di osteonecrosi dei mascellari.
Il dottor Luca Landi ha fornito i numeri: la parodontite colpisce circa il 50% della popolazione mondiale, nelle forme gravi quasi il 18% in Italia, pari a circa 3,5 milioni di persone a rischio di perdere i denti. Poiché circa il 70% delle osteonecrosi nasce da un’estrazione dentaria, curare la parodontite significa anche prevenire questa complicanza. Un altro dato fa riflettere: nella popolazione adulta italiana solo il 12,5% dichiara di aver fatto un trattamento parodontale di base. Landi ha ricordato come il rischio di osteonecrosi sia in realtà molto basso, ma la paura porti molti pazienti a rinunciare alle terapie. Da qui il lavoro congiunto con la SIOT, con un consenso, un PDTA e un decalogo per i pazienti.
Dalle linee guida alla pratica: le best practice con l’ISS
Un passaggio centrale è quello di Barbara Rossi, ortopedica e ricercatrice del Centro nazionale di eccellenza clinica, qualità e sicurezza delle cure dell’ISS. Il Centro opera nel quadro della legge Gelli-Bianco e vuole affiancare alle linee guida, che richiedono tempi lunghi (circa un paio d’anni con la metodologia GRADE), strumenti più rapidi: buone pratiche clinico-assistenziali e organizzative costruite con metodi di consenso come la conferenza di consenso o il Delphi modificato. Le linee guida sull’osteoporosi pubblicate nel 2021 sul Sistema nazionale linee guida sono in aggiornamento. Brandi ha chiarito la logica del progetto: oggi le linee guida rischiano di restare mera teoria, senza essere mai applicate. Il modello di buone pratiche dovrà essere semplice, adattabile ai contesti locali e riconosciuto dalle istituzioni.
Dopo la frattura: il treatment gap e i Fracture Liaison Service
Il filo conduttore di molti interventi è stato il divario terapeutico. Pur avendo l’AIFA riconosciuto la rimborsabilità dei farmaci per chi ha avuto una frattura da fragilità, la quota di pazienti trattati si ferma, secondo Brandi, al 20-25%. Il professor Paolo Tranquilli Leali, per la Società Italiana Ortopedia e Traumatologia, ha parlato di “un miracolo” se si raggiunge il 30% dopo l’intervento chirurgico, mentre il professor Luigi Gennari, per la SIOMMMS, ha citato una stima di circa il 70% di donne candidate al trattamento che non lo ricevono. Un divario ben più ampio rispetto a quello di altre malattie croniche.
La risposta si chiama Fracture Liaison Service (FLS), il modello lanciato dalla IOF con il progetto Capture the Fracture, che garantisce la continuità assistenziale dopo la frattura e che oggi conta oltre mille unità nel mondo. In Italia, hanno spiegato i relatori, servono strutture flessibili, non troppo rigide, e un registro nazionale delle fratture da fragilità. Come ha ricordato Tranquilli Leali citando Lord Kelvin, senza dati e senza misurazione non c’è conoscenza.
Costi, mortalità e il peso economico dell’inerzia
Gennari ha portato i dati economici. L’osteoporosi pesa per circa il 6% della spesa sanitaria italiana, per un totale di quasi 10 miliardi di euro l’anno di costi diretti. Oltre il 90% di questa cifra è legato alle conseguenze della malattia, cioè fratture, riabilitazione e follow-up, e solo circa 350 milioni alle terapie. Ridurre il treatment gap, paradossalmente, aumenterebbe la spesa farmacologica ma farebbe calare i costi molto più elevati delle fratture.
Un confronto citato è particolarmente significativo: a distanza di tempo, la mortalità dopo frattura di femore risulta superiore a quella dopo infarto miocardico e quasi pari a quella dopo ictus. Le proiezioni IOF collocano inoltre l’Italia tra i Paesi in cui si prevede il maggiore impatto delle fratture da fragilità nei prossimi anni.
Accesso alle cure e disuguaglianze regionali
Le conclusioni di Brandi e l’intervento di Gennari hanno messo in luce un problema molto concreto: le differenze regionali nell’accesso ai farmaci. Il denosumab, ora prescrivibile dai medici di medicina generale, in alcune regioni, come il Lazio, non può essere prescritto dal medico di famiglia, e al tempo stesso i centri specialistici non lo prescrivono più.
Gennari ha avvertito che la sospensione del denosumab comporta rischi se non gestita con attenzione e che i trattamenti con acido zoledronico, spesso necessari in questi casi, vanno fatti in centri ospedalieri, non ovunque disponibili. Anche un mese o due di attesa senza intervento aumentano in modo importante il rischio di frattura. La SIOMMMS ha avviato una survey e un Delphi con raccomandazioni di buona pratica.
Osteoporosi gravidica
Ad intervenire anche Rosa Puca, presidente di Mamme con Osteoporosi Gravidica. L’associazione, nata tre anni fa da un gruppo WhatsApp, conta oggi 180 donne, mentre la letteratura scientifica parla di circa 200 casi nel mondo. La richiesta alle istituzioni è chiara: riconoscere la patologia nel Servizio sanitario nazionale, per tracciarla e prevedere percorsi di presa in carico, e introdurre una prevenzione in gravidanza oggi lasciata alla sensibilità del singolo ginecologo. Un dato clinico incoraggiante: tra le sue pazienti, nessuna si è fratturata nella seconda gravidanza dopo la presa in carico.
Malattie rare dell’osso e una cura in barca a vela
Il professor Luca Sangiorgi ha presentato la rete europea di riferimento per le malattie rare dell’osso (ERN), che coinvolge oltre 1.600 ospedali europei, di cui dieci italiani. Tra le iniziative più originali, un progetto che porta ragazzi con fragilità ossea a navigare in barca a vela: partito con otto partecipanti, oggi ne coinvolge trentasei. I benefici osservati, a partire dalla scomparsa della chinesiofobia, hanno un impatto psicologico e funzionale importante, tanto che uno dei ragazzi è stato incluso nella squadra agonistica di para-sailing della Federazione Italiana Vela.
Comunicare meglio: la sfida delle campagne nazionali
Tranquilli Leali ha richiamato un paradosso: la produzione scientifica sull’osteoporosi è decuplicata, ma la stampa generalista la segue solo in parte, con un picco di circa il 30% di articoli attorno alla Giornata mondiale. Servono campagne forti, anche d’impatto, come quelle che hanno convinto i giovani a usare il casco. Ha poi criticato la carenza di medici e l’età media elevata di chi lavora nel SSN, e ha annunciato la nuova versione della piattaforma GIOT 3.0 con una sezione interattiva dedicata alle linee guida.
Nelle conclusioni Brandi ha indicato quattro priorità: lavorare con AIFA sull’accesso e il rimborso dei farmaci; completare il progetto sulle best practice con ISS e società scientifiche; lavorare con il Ministero sulla codifica ICD-10 delle fratture da fragilità alle dimissioni, per costruire il registro; avviare una campagna di prevenzione primaria con Ministero, ISS, AIFA e intergruppo parlamentare, basata sui “tre pilastri” di vitamina D, calcio e attività fisica. Gennari ha infine ricordato il congresso SIOMMMS di Napoli a dicembre, preceduto da una giornata a Pompei dedicata ai giovani ricercatori.
