Al Senato la presentazione di “Rare & Rarity”, nuovo spazio di confronto tra istituzioni, pazienti, ricerca e sistemi regionali. Al centro diagnosi, presa in carico, accesso alle terapie e superamento delle disuguaglianze territoriali.
Costruire un sistema capace di riconoscere la specificità delle persone con malattia rara senza trasformare la rarità in marginalità, rendendo effettivi i diritti già affermati dalle norme e riducendo le differenze che ancora separano territori, centri di cura e percorsi assistenziali. È stato questo il filo conduttore della conferenza stampa “Rare e Rarity. Per un sistema di cura equo e sostenibile”, promossa al Senato su iniziativa del senatore Orfeo Mazzella, durante la quale istituzioni, rappresentanti delle Regioni, mondo scientifico e associazioni hanno d
