Malattie rare e fase 2: bisogni vecchi e nuovi ma anche nuove opportunità
MALATTIE RARE E FASE II
BISOGNI VECCHI E NUOVI, MA ANCHE NUOVE OPPORTUNITÀ
Venerdì 17 Luglio 2020 ore 10:00 – 12:30
Per accreditarsi scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando nell'oggetto della mail il titolo dell'evento
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.M.a.R. - Osservatorio Malattie Rare
PROGRAMMA
10:00 Proiezione del video “Cosa sogni per tuo figlio”
Introduce Susanna Esposito Direttore UOC Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Università degli Studi di Parma, Parma
10:10 LA DIAGNOSI DELLE MALATTIE RARE DURANTE LA PANDEMIA: DIFFICOLTÀ RISCONTRATE E SOLUZIONI PER IL FUTURO
Proiezione del video “Bilanci per la vita” sulle malattie neuromuscolari
Mattia Doria, Segretario Nazionale alle Attività Scientifiche ed Etiche FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri
Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
10:25 MALATTIE RARE NEUROLOGICHE E NEUROMUSCOLARI, DALLA PRESA IN CARICO AI TRIAL CLINICI: BILANCIO DELLA FASE I, PROSPETTIVE FUTURE
Marika Pane, Professore Associato in Neuropsichiatria Infantile Università cattolica sacro cuore e
Direttore clinico Nemo Pediatrico Fondazione Policlinico A. Gemelli
Daniela Lauro, Presidente Famiglie SMA
10:35 LA CONTINUITÀ TERAPEUTICA NELLA PANDEMIA: QUALI DIFFICOLTÀ E QUALI SUGGERIMENTI PER IL FUTURO
Francesco Emma, Direttore Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e Responsabile UOC di Nefrologia e Dialisi presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS, Roma
Fernanda Torquati, Presidente AIG, Associazione Italiana Gaucher Onlus
Stefania Tobaldini, Presidente AIAF, Associazione Italiana Anderson - Fabry Onlus
Fabio di Pietro, AIG, Associazione Italiana Glicogenosi Onlus
10:55 – 11:25 Q&A
11:25 MALATTIE EMATOLOGICHE: PAURE E DIFFICOLTA’ NELLA PANDEMIA: SOLUZIONI PER IL FUTURO
Gabriele Quintavalle, Centro Hub Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Parma
Luca Montagna, Presidente A.V.E.S., Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici e Presidente FedRed, Federazione delle Associazioni Emofilici Emilia Romagna
Tommasina Iorno, Fondazione Italiana Talassemia e Drepanocitosi - Leonardo Giambrone
11:40 MALATTIE AUTOIMMUNI PEDIATRICHE: TRA VIRUS E SINDROME DI KAWASAKI
Susanna Esposito Direttore UOC Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Università degli Studi di Parma, Parma
Angelo Ravelli, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica e Reumatologia, Ospedale Pediatrico Istituto Giannina Gaslini di Genova
Gabriele Simonini Direttore SOc Reumatologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
11:55 – 12:20 Q&A
12:20 CONCLUSIONI
Susanna Esposito Direttore UOC Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Università degli Studi di Parma, Parma
12:25 – 12:30 CHIUSURA DEI LAVORI
Per accreditarsi scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando nell'oggetto della mail il titolo dell'evento
